„Ich habe gelernt, mich selbst an die erste Stelle zu setzen“: Evas Weg mit Multipler Sklerose

Hallo Eva, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen, und dafür danken wir Ihnen.

Könnten Sie sich zunächst vorstellen?

Mein Name ist Eva, ich bin 39 Jahre alt und arbeite als Sozialarbeiterin. Ich habe eine sechsjährige Tochter und ein Baby, das erst wenige Monate alt ist. Ich bin verlobt und werde diesen Sommer heiraten!

Ich tanze seit meiner Kindheit und mache das auch heute noch, und ich werde es so lange tun, wie mein Körper mitmacht.

Mit freundlicher Genehmigung von Eva

Bei Ihnen wurde 2019 MS diagnostiziert, nachdem Sie um den ersten Geburtstag Ihrer Tochter herum erste Symptome bemerkt hatten. Können Sie uns erzählen, wie Sie diese ersten Anzeichen erlebt und darauf reagiert haben?

Ich hatte ein Kribbeln in einem Teil meines Gesichts und meines Schädels. Zunächst dachte meine Ärztin an Gürtelrose, aber drei Wochen später hatte sich nichts geändert, und ich bekam zusätzlich ein leichtes Taubheitsgefühl der Haut auf dem Arm auf derselben Seite. Ich dachte, ich hätte einen eingeklemmten Nerv auf dieser Seite, aber meine Hausärztin überwies mich schnell an eine Neurologin und ließ ein MRT durchführen.

Ihr Praktikant sprach damals von Multipler Sklerose, aber sie wich der Frage aus. Der Begriff verblieb im Hinterkopf und blieb dort bis zur offiziellen Diagnose sieben Monate später. Da alle Untersuchungen während der COVID-Pandemie durchgeführt werden mussten, dauerte es sehr lange, und in dieser Zeit konnte ich mich auf die Diagnose vorbereiten. Da ich mir über nichts sicher war und im Leben eher optimistisch bin, versuchte ich, normal weiterzuleben, und redete mir ein, dass alles wieder gut werden würde.

Anfangs wurde Ihnen gesagt, dass Sie eine leichte Form von MS hätten, die ohne größere Behandlung verlaufen würde. Wie haben Sie sich gefühlt, als sich die Diagnose Ende 2020 zu einer aggressiveren Form hin entwickelte?

Das war sehr schwer. Zu diesem Zeitpunkt habe ich eine Psychologin um Hilfe gebeten, um damit fertig zu werden. Ich konnte nicht mehr arbeiten, mich nicht mehr um meine Tochter kümmern und nicht mehr Auto fahren. Mein Partner tat alles, was er konnte, und ich verbrachte meine Tage damit, einen Reha-Termin nach dem anderen wahrzunehmen und mich auszuruhen, weil ich vor Erschöpfung völlig fertig war. Ich hatte das Gefühl, die Menschen im Stich zu lassen und in meinem Vorhaben, stärker als die Krankheit zu sein, zu versagen. Ich musste lernen, Aufgaben zu delegieren und mich selbst an die erste Stelle zu setzen. Glücklicherweise habe ich in dieser schwierigen Zeit sehr viel Unterstützung erfahren.

Ihre Therapie verlief in mehreren Schritten, mit einer Erstbehandlung und dem Wechsel zu Immunsuppressiva im April 2021. Können Sie uns erklären, wie Sie diese Veränderungen erlebt haben und welche Auswirkungen sie auf Ihren Alltag hatten?

Meine erste Behandlung bestand aus einer Injektion, die ich dreimal pro Woche zu Hause verabreichen musste. Das Medikament musste gekühlt werden, ich musste mich selbst spritzen, und die Injektionen waren jedes Mal extrem schmerzhaft. Es wurde zu einem Kampf mit mir selbst, dreimal pro Woche diese Injektionen zu verabreichen. Ich war erleichtert, als ich die Behandlung wechseln konnte.

Die neue Behandlung ist zwar schwerer und muss im Krankenhaus durchgeführt werden, aber sie ist nicht schmerzhaft und findet nur einmal im Monat statt. Dank dieser Behandlung habe ich endlich das Gefühl, weniger krank zu sein. Auch heute vergesse ich sie manchmal (bis mir das Krankenhaus eine SMS schickt, um mich an den Termin zu erinnern). Ich habe keine Nebenwirkungen und mein Zustand stabilisierte sich dank dieser Behandlung. Ich konnnte mich gut von diesem Schub erholen. Ich bin von einer einschränkenden, schmerzhaften und unwirksamen Behandlung zu einer Behandlung übergegangen, die zwar aufwändiger ist, aber viel mehr Vorteile bietet.

Sie haben drei Jahre lang mit einer schweren Krankheit gelebt, begleitet von verschiedenen Reha-Maßnahmen. Was waren entscheidende Momente, die Ihnen geholfen haben, wieder zu Kräften zu kommen und eine gewisse Stabilität zurückzugewinnen?

Es begann damit, dass meine damalige Physiotherapeutin mir einen Gehstock kaufte und mich zwang, zu jeder Sitzung zu Fuß zu kommen. Sie hat mich dazu gebracht, über meine Grenzen hinauszugehen. Das war körperlich anstrengend, aber sie war meine beste Trainerin!

Ich habe auch entdeckt, wie anstrengend eine Logopädiesitzung sein kann: Durch das Wiedererlernen des richtigen Schluckens und Sprechens sowie durch kognitive Rehabilitation konnte ich fast alle meine Fähigkeiten wiedererlangen, die ich vor dem Schub hatte.

Dann gab es noch unser Familienprojekt: Wir haben unsere Region verlassen und sind in den Süden gezogen, um ein neues Leben zu beginnen. Ich habe gewissermaßen einen Neuanfang gemacht. 

Wie schaffen Sie es, neben Ihrem Alltag als Mutter einer sechsjährigen Tochter sowie eines sechs Monate alten Babys und Ihrer Tätigkeit als Sozialarbeiterin auch noch Ihre medizinische Behandlung zu bewältigen?

Nach meiner dreijährigen schweren Krankheit habe ich wieder eine therapeutische Teilzeitstelle angetreten. Derzeit arbeite ich also noch zu 60 % und werde ab Juni dank der Anerkennung meiner Behinderung zu 80 % in Teilzeit arbeiten.

Im Moment versuche ich, meine Arzttermine auf meine Teilzeitstelle abzustimmen. Manchmal muss ich jedoch Urlaub nehmen oder meine Mittagspause dafür opfern. Es ist sehr schwierig, alles unter einen Hut zu bringen, aber ich möchte mich nicht wegen meiner Krankheit davon abhalten lassen, mein Leben so zu leben, wie ich es möchte.

Ich bin zwar sehr müde, das stimmt, und es ist wirklich nicht jeden Tag einfach. Aber meine Familie und mein Privatleben haben Vorrang vor allem anderen. Leider gewinne ich nicht im Lotto, wenn ich spiele, sodass sie nicht meine einzige Priorität sein können! Ich muss also arbeiten, um meine Entscheidungen zu verantworten, und ich habe keinen Anspruch auf Invalidität, da ich Beamtin bin und es so etwas im öffentlichen Dienst nicht gibt.

Nach einer langen Rehabilitationsphase wieder schrittweise in den Beruf zurückzukehren, ist nicht einfach. Welche Strategien oder Unterstützungsmaßnahmen haben Ihnen dabei geholfen?

Ich habe das Glück, in einem sehr wohlwollenden beruflichen Umfeld zu arbeiten. Seit Beginn meiner Erkrankung konnte ich auf sehr aufmerksame und einfühlsame Kollegen und Vorgesetzte bauen. Während meiner Krankschreibung und bei meiner Versetzung in den Süden wurde ich wirklich unterstützt und begleitet. Zunächst habe ich 12 Monate lang an drei Tagen pro Woche zu 50 % gearbeitet, dann an drei Tagen pro Woche zu 60 %. Ich darf im Home Office arbeiten und kann auch Urlaub nehmen, wenn ich beispielsweise zu einem Arzttermin muss. Ich ging immer offen mit meiner Krankheit und meinen Behinderungen um, und ich glaube, das hat mir geholfen, an meinem Arbeitsplatz besser verstanden zu werden.

Der Umgang mit der Krankheit erfordert oft eine Neuorganisation des privaten und beruflichen Lebens. Welche Anpassungen mussten Sie vornehmen, um Mutterschaft, Arbeit und Behandlung unter einen Hut zu bringen?

Ich stelle mich selbst und meine Familie an erste Stelle. Ich mache keine Überstunden mehr, nur weil man mich darum bittet. Ich höre auf, wenn ich spüre, dass mein Körper es braucht. Ich bin weit weg von meinen Angehörigen gezogen, um ein gesünderes und angenehmeres Leben zu führen, auch wenn ich sie sehr vermisse. Ich versuche, mich nur mit positiven und wohlwollenden Menschen zu umgeben.

Ich habe mich für eine subkutane Behandlung anstelle einer intravenösen entschieden, um Zeit zu sparen und weniger Schmerzen zu haben. Und jetzt kann ich die Behandlung zu Hause durchführen lassen, sodass ich weniger Fahrten zum Krankenhaus einplanen muss.

Ich gehe weiterhin jede Woche zur Physiotherapie und treibe regelmäßig Sport, da dies für mich unerlässlich ist, um fit zu bleiben. Ich versuche, um Hilfe zu bitten oder Aufgaben zu delegieren, wenn ich das Gefühl habe, dass ich mich übernehme. Es kommt darauf an, auf sich selbst zu hören. Es ist wichtig, seine eigenen Grenzen nicht zu überschreiten.

Welche Lehren haben Sie aus Ihrer Erfahrung mit MS gezogen, die Sie mit anderen Menschen in einer ähnlichen Situation teilen möchten?

Nichts ist in Stein gemeißelt. Die Krankheit kann sich bessern, sie kann sich verschlimmern, bei manchen kann sie sogar ganz verschwinden. Das Wichtigste ist, sich mit den richtigen Menschen zu umgeben und sich vor allem nicht mit anderen zu vergleichen. Jede MS-Erkrankung ist einzigartig, und das Wichtigste ist, auf seine körperliche und geistige Gesundheit zu achten.

Als Sozialarbeiterin arbeiten Sie täglich mit Menschen in schwierigen Situationen. Inwiefern beeinflusst Ihre eigene Erfahrung mit MS Ihre berufliche Herangehensweise?

Ich konnte meine beruflichen Kenntnisse über Krankheiten und Behinderungen vertiefen, wodurch ich Situationen, mit denen ich bei meiner Arbeit konfrontiert bin, nun anders angehen kann. Gleichzeitig versuche ich, Menschen mit MS von meinen Kompetenzen profitieren zu lassen, entweder über Instagram-Posts oder privat, wenn ich Zeit dazu habe. Ich würde diesen letzten Punkt gerne weiter ausbauen, aber dafür habe ich derzeit nicht genug Zeit und es ist auch nicht meine Priorität. Ich versuche jedoch, immer verfügbar zu sein und den Menschen so gut wie möglich zu antworten.

Nach diesen Jahren voller Herausforderungen geht es Ihnen heute gut. Welche Botschaft möchten Sie denen mitgeben, die derzeit aufgrund ihrer MS schwierige Zeiten durchleben? 

Bleiben Sie nicht allein. Es gibt ein sehr großes Netzwerk von Patienten, in sozialen Netzwerken oder in Vereinen. Umgeben Sie sich mit gutem medizinischem Fachpersonal. Man muss wissen, wann man den Spezialisten wechseln und Nein sagen muss, wenn man sich mit dem, was einem angeboten wird, nicht wohlfühlt. Unsere Gesundheit, unser Körper, unsere Entscheidungen.

Man darf in den schwierigsten Zeiten nicht aufgeben. Und deshalb ist es auch wichtig, sich mit den richtigen Menschen zu umgeben.

Der Kontakt zu anderen Patienten ist auch eine Möglichkeit, offen über die Krankheit zu sprechen, was mit Angehörigen nicht immer einfach ist.

Ein letztes Wort? 

Es ist heute sehr schwierig, das Bewusstsein für die mit MS verbundenen Behinderungen zu schärfen. Es handelt sich um eine Krankheit, die relativ junge Menschen betrifft und deren Symptome und Behinderungen größtenteils unsichtbar sind. Viele von uns leiden unter einer Art Hochstapler-Syndrom, weil wir „aufrecht stehen”. Aber 80 % der Behinderungen sind unsichtbar. Man sollte nicht zögern, seine Rechte bei der Krankenversicherung und bei Kontakt- und Beratungsstelle für Menschen mit Behinderungen geltend zu machen. Es ist extrem wichtig, über seine Vorstellungen hinauszugehen, auch wenn die Phase der Akzeptanz der Behinderung nicht immer einfach ist. Und wir werden auch nicht immer von Nichtbehinderten unterstützt, wenn wir beispielsweise einen Behindertenausweis vorlegen. Der Weg ist noch lang, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.

Man muss auch Hoffnung in die medizinische Forschung setzen. In den letzten 15 Jahren gab es zahlreiche Fortschritte bei MS, und ich hoffe, dass die nächsten 15 Jahre ebenso erfolgreich sein werden und dass wir ein endgültiges Heilmittel finden werden!

Herzlichen Dank an Eva für ihre Patientengeschichte!

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