Leben mit Spondylitis ankylosans: Wie Sport Anaïs neues Leben eingehaucht hat

Hallo Anaïs, Sie haben akzeptiert, mit Carenity zu sprechen, und dafür danken wir Ihnen.

Könnten Sie zuerst mehr über sich sagen? 

Mein Name ist Anaïs, ich bin 35 Jahre alt und leide an Spondylitis ankylosans und Hashimoto-Thyreoiditis. Die Diagnose wurde 2017 offiziell gestellt, aber zum ersten Mal wurde mir 2009 von Spondylitis erzählt... So viele Jahre medizinischer Irrwege und Leiden! Soweit ich mich zurückerinnern kann, hatte ich schon immer Rückenschmerzen: in der Schule, im Kino und so weiter!

Mit freundlicher Genehmigung von Anaïs

Können Sie uns etwas über Ihre ersten Symptome erzählen? Wann haben Sie zum ersten Mal vermutet, dass etwas nicht in Ordnung war? Haben Sie einen Arzt aufgesucht?

Ich glaube, ich habe nie vermutet, dass etwas nicht in Ordnung war, weil mir immer gesagt wurde, dass das normal sei. Meine Schmerzen waren also für mich zur Normalität geworden. Aber sie waren überhaupt nicht normal! Als ich 2016 keine Entzündungshemmer mehr bekam, wurden meine Schmerzen unerträglich. Oder besser gesagt, sie wurden durch die NSAIDs nicht mehr gedämpft. Ich habe ein Jahr lang gelitten. Ich suchte sogar eine Schönheitschirurgin wegen meiner Brust auf, weil ich dachte, dass sie die Ursache meiner Probleme sei. Nach drei MRT-Untersuchungen erhielt ich schließlich die Diagnose: Spondylitis ankylosans.

Wie lange hat es gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde? Wie viele Ärzte haben Sie aufgesucht? Wie haben Sie diesen diagnostischen Irrweg erlebt? 

Ich glaube, zwischen den ersten Symptomen und der Diagnose lagen 15 Jahre. Aber zwischen der Entdeckung des Gens HLA-B27 und der Diagnose Spondylitis sind acht Jahre vergangen. Die Anzahl der konsultierten Fachleute? Oh je! Ich hätte nicht genug Zeilen, um sie alle aufzuzählen... Schulkrankenschwestern, Ärzte, Psychologen, Chirurgen, Physiotherapeuten, Osteopathen und so weiter. Die Liste ist lang. Meistens hat man vor allem einen sehr „tunnelartigen” Blick: Man sucht nicht weiter, stellt keine Verbindungen zwischen den Symptomen her, sondern begnügt sich damit, sie zu behandeln, ohne nach der Ursache zu suchen.

Ich habe das ziemlich gut verkraftet, weil ich völlig verleugnet habe, dass etwas nicht stimmte. Erst 2017 sagte ich mir: „Nun, eigentlich hätten sie die Untersuchungen schon 2009 vorantreiben können, und ich hätte mir diese Jahre voll Verleugnung und Schmerzen ersparen können ...”

Wie haben Sie die Diagnose 2017 aufgenommen?

Sehr gut. Endlich wurde mir zugehört. Endlich glaubte man mir. Endlich hatte ich einen Namen für meine Beschwerden. Es war eine echte Erleichterung: Ich war nicht verrückt. Alles fand nicht nur in meinem Kopf statt.

Was waren Ihre ersten Behandlungen? Haben sie gut gewirkt?

Zuerst hatte ich 2017 Infiltrationen der Iliosakralgelenke. Das war nicht sehr wirksam. Meine damalige Rheumatologin war nicht wirklich für Biotherapien offen. Und da ich keine NSAIDs mehr nehmen durfte, war ich therapeutisch auf der Suche. Ja, 2016 hatte ich wegen der NSAIDs, die ich wie Bonbons konsumierte, ein perforiertes Magengeschwür! 2018 wechselte ich den Rheumatologen. Er schlug mir eine Biotherapie mit Benepali vor. Das hat mein Leben verändert!

Seit 2018 nehmen Sie anti-TNF-α ein: Welche Veränderungen haben Sie in Ihrem Alltag und Ihrer Mobilität festgestellt?

Im Februar 2018 wurde ich auf Benepali umgestellt, und das hat meinen Alltag auf den Kopf gestellt. Es dauerte fast zwei Monate, bis ich die ersten Ergebnisse sah. Nach drei Monaten hatte ich das Gefühl, geheilt zu sein. Es war wie Zauberei.

Zu Beginn der Behandlung fiel es mir schwer, mich alleine an- und auszuziehen. Das Aufstehen von der Toilette war kompliziert. Ich konnte keine Autofahrten von mehr als einer Stunde unternehmen und nicht länger als 30 Minuten selbst fahren. Ich hatte zu Hause einen Trail-Stock, wollte aber keinen Gehstock benutzen. Der Rand der Dusche war zu hoch, mein Verlobter musste mir helfen ... und so weiter.

Und das war nur das, was man sehen konnte. Was man nicht sehen konnte, waren die ständigen Schmerzen, die Müdigkeit, das Vortäuschen bei der Arbeit. Mein Leben wurde vollständig von der Krankheit bestimmt.

Wie bringen Sie Ihre Behandlung mit intensiven sportlichen Aktivitäten wie Halbmarathons und Marathons unter einen Hut?

Ich bin mir dessen bewusst, dass ich ohne meine Behandlung nie wieder joggen könnte. Dank ihr konnte ich Gewohnheiten entwickeln, die meinen Alltag verbessern, wie Sport und Bewegung im Allgemeinen. Ich habe langsam und vorsichtig angefangen. Es hat fünf Jahre gedauert, bis ich wieder ohne Einschränkungen joggen konnte.

Vor meiner Schwangerschaft habe ich auch CrossFit gemacht. Ich habe ein normales Leben geführt und war sportlicher als manche Nichtbehinderte! Je mehr Sport ich gemacht habe, desto weniger Symptome hatte ich. Ein Lauftrainer hat meine Art zu trainieren wirklich verändert: Er hat mir sehr gut zugehört und sich über Spondylitis informiert, um mir zu helfen, meine Ziele zu erreichen.

War Sport für Sie eine Möglichkeit, besser mit den Schmerzen oder der Krankheit umzugehen, und wenn ja, wie?

Ich glaube, am Anfang war es eher eine mentale als eine körperliche Flucht. Mit der Zeit wurde es zu einem echten täglichen Sieg, Sport zu treiben. Jetzt ist Sport, und vor allem Laufen, für mich DAS Mittel, um mich lebendig und überhaupt nicht krank zu fühlen! 

Mit freundlicher Genehmigung von Anaïs

Welchen Rat würden Sie jemandem geben, der unter chronischen Schmerzen leidet und aktiv bleiben möchte?

Zunächst einmal muss man eine körperliche Aktivität wählen, die einem Spaß macht, damit man langfristig dabei bleibt! Yoga war persönlich nie mein Ding... Also mache ich es nicht, und das ist okay! Für mich war Laufen unverzichtbar, und das ist es immer noch. Ich tue also alles, was ich kann, um diese körperliche Aktivität aufrechtzuerhalten.

Im Grunde genommen sind (fast) alle Sportarten trotz der Krankheit möglich. Man muss sie nur anpassen und seine Ausübung an die Schwere der Erkrankung und die Belastbarkeit zum Zeitpunkt der Aktivität ausrichten. Ich betone dies ausdrücklich, da sich dieser Grad von einem Tag auf den anderen ändern kann! Zum Guten wie zum Schlechten!

Welche Anpassungen oder Vorsichtsmaßnahmen treffen Sie vor und nach Ihren Läufen, um Ihre Gelenke zu schützen? 

Ich nehme Nahrungsergänzungsmittel ein, was mir sehr hilft. Außerdem achte ich noch mehr darauf, mich zwischen den Trainingseinheiten zu erholen, und höre auf meinen Körper. Natürlich ist eine hochwertige und geeignete Ausrüstung für eine kontrollierte sportliche Betätigung unerlässlich.

Und schließlich sage ich immer: Einen Trainer zu haben, der sich die Zeit genommen hat, sich über die Krankheit zu informieren und meine Trainingseinheiten an mein Niveau anzupassen, hat meine sportliche Betätigung völlig verändert! Ich habe nicht mehr die mentale Belastung, meine Trainingseinheiten selbst anzupassen.

Hat Spondylitis ankylosans Ihr Berufs- oder Sozialleben beeinträchtigt, und wie haben Sie gelernt, damit umzugehen?

Oh ja, natürlich. Ich habe übrigens teilweise wegen der Spondy meinen Beruf gewechselt. Ich war OP-Krankenschwester. Vier Jahre nach meiner Diagnose beantragte ich eine 80-prozentige Arbeitszeitverkürzung, die auch genehmigt wurde. Aber aufgrund von Personalmangel arbeitete ich trotzdem zu 110 %.

Zu dieser Arbeitsbelastung kam noch der Stress im OP, in der Notaufnahme usw. hinzu, und meine Spondylitis machte mir manchmal zu schaffen. Außerdem wollte ich mich auf mein nächstes Projekt konzentrieren: ein Baby! Also kündigte ich 2022, um mich selbstständig zu machen. Kurz darauf wurde ich schwanger.

Seitdem konnte ich meine Arbeitszeiten, mein Büro usw. anpassen und komme viel besser mit meiner Krankheit zurecht. Ich kann meine Symptome besser bewältigen, spazieren gehen, wenn ich es brauche, sogar mitten am Tag, wenn es nötig ist.

Welche Botschaft möchten Sie Menschen mitgeben, die eine lange mediznische Odyssee hinter sich haben, bevor sie eine Diagnose erhalten?

Dass alles gut wird. Dass die größte Aufgabe darin bestehen wird, das Leben, wie wir es kannten, hinter uns zu lassen. Dass alles schwierig erscheinen wird. Dass das Licht des Lebens, das wir hatten, erloschen ist, aber dass wir ein neues entzünden können, das heller und länger leuchten wird.

Ein letztes Wort? 

Die Diagnose ist nicht das Ende, sondern der Anfang. Es ist das Ende eines Lebens, aber der Beginn eines neuen. Genauso wie ein Jobwechsel oder ein Umzug ist es Teil unseres Lebensweges, und wir müssen uns damit abfinden, denn die Krankheit wird nicht verschwinden.

Und vor allem: Es wird alles gut!