„Man will ja nicht krank wirken“: Isa erzählt von ihrem Leben mit Colitis ulcerosa

Jahrelange Suche nach einem Namen für die Krankheit

Isa litt bereits in ihrer Kindheit unter Verdauungsbeschwerden, ohne dass dies ihren Alltag beeinträchtigte. Zwischen 2015 und 2016 änderte sich alles: Es kam zu chronischem Durchfall, der fast ein Jahr lang anhielt, ohne dass es dafür eine Erklärung gab. Sie legte ihr Abitur mit einer Zeitverlängerung ab, in einem Zustand der Erschöpfung und der Schmerzen, den sie selbst als Tortur bezeichnet; ein Abitur, auf das sie, wie sie sagt, besonders stolz ist.

Im Jahr 2017 ergab ein einwöchiger Krankenhausaufenthalt, bei dem zunächst eine Blinddarmentzündung vermutet wurde, erhöhte Entzündungswerte und Geschwüre. Eine Gastroenterologin nahm sich die Zeit, sie gründlich zu untersuchen, bevor sie die Region verließ. Die Nachsorge war weniger gut gewährleistet: Man spach nun von „Reizdarm“ und Stress. Es begann eine regelrechte medizinische Odyssee, die erst 2022 mit der Diagnose Colitis ulcerosa endete.

Doch damit ist die Odyssee noch nicht zu Ende: Ein Umzug führte sie zu einer neuen Gastroenterologin, die erneut von einem einfachen Reizdarmsyndrom sprach und ihr riet, die Behandlung abzubrechen, was einen schweren Schub auslöste. Erst Ende 2024 wurde eine besser angepasste Behandlung eingeleitet.

Ein Alltag, der sich um die Krankheit dreht

Isa wird heute von einem spezialisierten Zentrum betreut und hat ihr berufliches und privates Leben an ihre Erkrankung angepasst. Sie arbeitet nun größtenteils im Homeoffice. Und wenn sie unterwegs sein muss, bevorzugt sie den Zug. Ein Verkehrsmittel, das sie gerade deshalb schätzt, weil es Zugang zu Toiletten bietet. Im Gegensatz zu den Studentenjobs, die sie in jüngeren Jahren hatte, wo das Fehlen einer Diagnose und barrierefreier Toiletten, insbesondere in öffentlichen Verkehrsmitteln, jeden Ausflug zu einer Quelle der Angst machte.

Sie beschreibt auch eine chronische Müdigkeit, die ihrem Umfeld nur schwer verständlich machen lässt: Ein Schlafrhythmus mit vierzehn Stunden, gefolgt von notwendigen Nickerchen, die mit einer einfachen vorübergehenden Müdigkeit nicht zu vergleichen sind. Eine vor etwa einem Jahr begonnene Behandlung mit Anxiolytika und Antidepressiva, die nicht wegen einer Depression, sondern wegen Angstzuständen verschrieben wurden, welche ihr medizinisches Team als mit der Krankheit selbst verbunden ansieht, hat ihr geholfen, aus einer Phase der Selbstisolation und permanenter Angst herauszukommen.

Das Gewicht einer „unsichtbaren Behinderung“

Das Thema Ableismus zieht sich wie ein roter Faden durch das Gespräch. Dabei handelt es sich um die Vorurteile gegenüber Menschen, die nicht dem erwarteten Bild einer Krankheit „entsprechen“. Isa berichtet, dass sie regelmäßig mit Bemerkungen wie „Du siehst gar nicht krank aus“ konfrontiert wird, sogar von Pflegekräften, weil sie auf ihr Äußeres achtet: Make-up, manikürte Nägel - selbst, wenn es schwer fällt.

Sie betont einen Punkt: Sich um sich selbst zu kümmern, ist nicht unvereinbar mit der Krankheit und sollte niemals dazu dienen, die Legitimität des Leidens in Frage zu stellen.

Sie spricht auch die zwischenmenschlichen Folgen der chronischen Erkrankung an: die Schwierigkeit, darüber zu sprechen, aus Angst vor Verurteilung, und die Tatsache, dass manche Beziehungen der Krankheit nicht standhalten, auch nicht während Krankenhausaufenthalten.

Eine Behandlung, die mit weiteren Komplikationen einhergeht

Die Behandlung von Isa wird durch eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung erschwert, die es ihr unmöglich macht, die bei Colitis ulcerosa üblicherweise verschriebenen Kortikosteroide einzunehmen, da diese Behandlung die Infektion verschlimmern könnte. Sie erhält daher eine Basistherapie (Mesalazin) sowie Akutbehandlungen und verfügt abgesehen von gängigen Schmerzmitteln über keine wirkliche Schmerztherapie.

Außerdem erklärt sie, dass sie generell anfälliger für Infektionen ist und deutlich längere Genesungszeiten als der Durchschnitt benötigt.

Warum sie darüber öffentlich spricht

Sie hatte lange gezögert, da ihr geraten wurde, ihre Krankheit nicht anzusprechen. Aus Angst, dies könnte ihrer Karriere schaden. Isa hat sich entschieden, dies in ihren sozialen Netzwerken zu einem Aufklärungsthema zu machen.

Ihr Ziel: chronische Erkrankungen sowohl für die Betroffenen als auch für ihr Umfeld verständlicher zu machen. Vor allem in einem Gesundheitssystem, das ihrer Meinung nach zwar für Notfälle gut gerüstet, für die Betreuung chronischer Erkrankungen jedoch noch unzureichend vorbereitet ist.

Ihre Ratschläge für Menschen, bei denen gerade eine Diagnose gestellt wurde

Isa schließt das Gespräch mit mehreren Empfehlungen ab, die sie eher als Ergebnis ihrer persönlichen Erfahrungen denn als allgemeingültige medizinische Ratschläge darstellt:

• Zur Ernährung: Entgegen der weit verbreiteten Meinung, dass „man alles essen kann“, empfiehlt sie, auf die eigenen Reaktionen zu achten und die Ernährung anzupassen, insbesondere während Schüben.
• Zu Nahrungsergänzungsmitteln: Probiotika und die Berücksichtigung einer möglichen Malabsorption können ihrer Meinung nach eine ergänzende Unterstützung zur medizinischen Behandlung darstellen; einen Punkt, den sie anspricht, sollte man mit seinem Arzt besprechen.
• Zum Thema Stress: Sie relativiert die weit verbreitete Vorstellung, dass Stress die Ursache der Krankheit sei, räumt jedoch ein, dass Lebenserfahrungen und Traumata die Symptome verschlimmern können.
• Zum Umfeld: Sich mit verständnisvollen Menschen zu umgeben, auch wenn es nur wenige sind, erscheint ihr angesichts einer Krankheit, die gesellschaftlich noch immer kaum anerkannt ist, unerlässlich.
• Zu den Maßnahmen: Sie ermutigt dazu, seine Rechte geltend zu machen (Parkausweise, vorrangiger Zugang zu Toiletten) und im eigenen Rahmen Menschen zu unterstützen, die sich gegen Ableismus einsetzen.

Fazit

Isas Erfahrungsbericht macht deutlich, dass sich eine chronische Erkrankung nicht auf die Diagnose beschränken lässt: Dazu gehört auch ein oft langer Weg, bis man ernst genommen wird, ein Alltag, der ständig neu organisiert werden muss, und der Umgang mit den Blicken, wenn das äußere Erscheinungsbild nicht der Vorstellung entspricht, die man sich von der Krankheit macht.

Indem sie sich dafür entscheidet, offen darüber zu sprechen, hofft Isa vor allem, dass sich andere Betroffene weniger allein fühlen und dass ihr Umfeld dadurch Anhaltspunkte findet, um die Situation besser zu verstehen.

Isa spricht diese Themen regelmäßig in ihren sozialen Netzwerken an, wo sie Aufklärung über chronische Krankheiten mit feministischem Engagement verbindet.

Herzlichen Dank an Isa für ihre Patientengeschichte!

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