„Angesichts der Fibromyalgie sollten Angehörige verständnisvoll sein und nicht urteilen"

Hallo Manuela, wie haben Sie Ihre Fibromyalgie entdeckt?

Im Jahr 2008 hatte ich Phasen großer Müdigkeit und Schmerzen im ganzen Körper. Mein Arzt stellte die Diagnose ein Jahr nach den ersten Symptomen. Er schickte mich in die Schmerzklinik in Marseille, um die Diagnose zu bestätigen.

Wie haben Sie sich gefühlt, als die Diagnose gestellt wurde?

Ich fühlte mich verloren, ich hatte noch nie zuvor von dieser Krankheit gehört. Mein Mann (damals, als ich verheiratet war) akzeptierte diese Ankündigung nicht, sie machte ihm Angst. Meine Freunde haben sich von mir distanziert, weil ich plötzlich nicht mehr die aktive Person war, die sie kannten. Was mich am meisten verletzt hat, waren die Bemerkungen, dass das alles nur in meinem Kopf stattfindet und dass es vorübergehen würde.

Haben Sie dennoch Unterstützung von einigen Angehörigen erhalten?

Derzeit hören meine neuen Freunde, meine Familie und mein neuer Lebensgefährte auf meinen Schmerz und mein Unwohlsein. Auch meine Ärzte hören mir zu.

Wie hat sich Ihr Alltag durch Fibromyalgie verändert?

Ich habe seit 2010 nicht mehr gearbeitet. Meine Ausflüge sind nicht mehr die gleichen. Ich gehe nicht mehr ins Kino, ich vermeide lange Reisen mit dem Auto oder Flugzeug.

Ich treibe mehr Sport, zusätzlich zu meinen Einheiten beim Physiotherapeuten. Ich habe mich aus dem gesellschaftlichen Leben zurückgezogen.

Welche Behandlungen führen Sie gegen Fibromyalgie durch?

Im Moment nehme ich Levocarnil (L-Carnitin) und Topalgic (Schmerzmittel auf Opiumbasis). Sie sind nicht wirklich effektiv. Ich warte auf eine Behandlung auf Ketaminbasis. Ich vervollständige diese Behandlungen mit Homöopathie, Heilmitteln, Hypnose, Beratung durch einen Psychologen und Sophrologie.

Welche Ratschläge haben Sie für Patienten und deren Familien?

Es ist wichtig, dass es im Umfeld der Patienten Menschen gibt, die ihnen zuhören. Es kann aber auch sehr hilfreich sein, in Schmerzzentren zu gehen. Es ist wichtig, sich nicht in sich selbst zurückzuziehen, alle Behandlungsmöglichkeiten zu nutzen und vor allem die Möglichkeit, sich auszudrücken, über ihre Gefühle, ihr Wohlbefinden sprechen zu können...

Für diejenigen, die dir nahe stehen, musst du versuchen, verständnisvoll und urteilsfrei zu sein. Den Alltag der Patienten zu erleichtern und sie für einen Moment die Krankheit vergessen zu lassen.

Vielen Dank an Manuela für ihren Bericht! Und Sie, wie war bei Ihnen die Diagnose der Fibromyalgie? Haben Ihre Angehörigen Ihnen den Rücken gekehrt oder Sie unterstützt?