Habt ihr Erfahrungen mit experimentellen Therapien oder klinischen Studien gemacht?

Hallo,
die Castleman-Krankheit ist selten und genau das macht die Suche nach wirksamen Therapien oft herausfordernd. Manche Betroffene erwägen daher die Teilnahme an klinischen Studien oder den Einsatz von experimentellen Therapien, vor allem wenn Standardbehandlungen nicht ausreichen oder Nebenwirkungen zu groß sind.

Doch eine solche Entscheidung ist nie leicht. Es braucht Vertrauen, Mut und geht oft mit vielen offenen Fragen einher.

💬 Habt ihr bereits an einer klinischen Studie teilgenommen oder überlegt es? Was waren eure Erfahrungen - positiv oder negativ?

• Wie seid ihr an Informationen über Studien gekommen?
• Fühltet ihr euch gut aufgeklärt und begleitet?
• Gab es Nebenwirkungen oder Unsicherheiten?
• Hat die Teilnahme euch Hoffnung gegeben oder eher verunsichert?

Eure Erfahrungen sind besonders wertvoll, gerade für andere, die über diesen Schritt nachdenken.

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Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team