Patienten Castleman-Krankheit

Was halten Sie von Ihrer Behandlung?

75 Ansichten
0 Unterstützung
5 Kommentare

DorotheaW

Community Managerin

22.06.20 um 09:13

Guter Ratgeber

DorotheaW

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 14.02.21 um 13:28

Registriert seit 2019

384 Kommentare geschrieben | 5 im Castleman-Krankheit-Forum

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo,

Willkommen in Ihrem Forum "Behandlung der Castleman-Krankheit" auf Carenity! Diese Gruppe ist Ihnen gewidmet, um Ihre Fragen, Meinungen und Behandlungsratschläge mit anderen Patienten zu teilen!

Wie Sie wissen, kann die Behandlung der Castleman-Krankheit von der Operation bis zur Chemotherapie, von Siltuximab (Sylvant), einem monoklonalen Antikörper (immunologisch aktive Proteine) bis hin zu konventionellen entzündungshemmenden (Kortikosteroid) und immunsuppressiven Therapien reichen.

Welche Behandlungen werden bei Ihnen durchgeführt? Was halten Sie davon? Funktionieren sie?

Alles Gute,
Dorothea

Alle Kommentare

Bianca.J

Community Managerin

14.12.20 um 12:56

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 29.04.25 um 20:23

Registriert seit 2020

2.411 Kommentare geschrieben | 43 im Castleman-Krankheit-Forum

26 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

@majali‍ @Marcus70‍ @UliRott‍ @Laus77‍ @Katta82‍
Könnt ihr vielleicht ein bißchen über eure Behandlung berichten?

Lg. Bianca

Was halten Sie von Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/behandlung-der-castlemankrankheit/was-halten-sie-von-ihrer-behandlung-2745 2020-12-14 12:56:08

Werner77

15.12.20 um 11:58

Werner77

Zuletzt aktiv am 05.02.24 um 22:33

Registriert seit 2020

12 Kommentare geschrieben | 7 im Castleman-Krankheit-Forum

Rewards

Teilnehmer/in
Aktivist/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Hallo und ein herzliches Grüß Gott an Alle! :-)

Ich werde derzeit monatlich mit der Immuntherapie SILTUXIMAB (Sylvant) behandelt. Mir geht es dabei ganz gut. Ich spüre zwar ein paar Tage immer die Behandlung (Schwindel, Übelkeit,...) aber das ist nicht so schlimm. Ich wirke da mit Bewegung an der frischen Luft entgegen und dadurch geht es mir dann auch immer besser.

Weiters nehme ich ab Beginn eines Zykluses (dem Erhalt der Immuntherapie) täglich 21 Tage lang 15mg REVLIMID.

Zusätzlich werde ich noch mit PREGABALIN (täglich 150 mg morgens und 150 mg abends) und DULOXETIN (40 m morgens) behandelt. Dies wegen meiner Polyneuropathie in den Füßen, wobei da meine Fußtaubheit bei Hochlagerung am Schlimmsten ist. Dagegen hilft aber kein Mittel (laut Neurologen im AKH Wien). Weder Tabletten, noch einschmieren, noch sonst etwas. Kann vergehen oder auch nicht. Bewegung hilft mir da am besten. Ich probiere derzeit aber auch 3 x wöchentlich ca. 1 h lang Hochtontherapie in den Beinen. Ist ganz angenehm.

Weiters nehme ich noch Nahrungsergänzungsmittel wie Magnesium, R-Alpha-Liponsäure, Cal-D-Vita (Kalzium u. Vitamin D3) und Vitamin B12 ebenfalls gegen die Polyneuropathie.

Ich sag halt immer, man muss zufrieden sein wie es ist. Es könnte ja weit schlimmer sein daher bin ich auch momentan zufrieden so wie es ist. Und auch meine Professorin vom AKH Wien - Hämatologie ist bis auf meine Cholesterin- und Triglyceridwerte sehr zufrieden. Bin ja derzeit nach 5 Jahren Behandlung im AKH Wien in Remission. Das heißt wir haben die Gastleman-Krankheit und auch meine dazugekommene Leukämie (dagegen derzeit keine Behandlungen) ganz gut im Griff.

Ich wünsch euch alles Gute für eure Behandlungen, schöne Feiertage und ein tolles (trotz Corona) Weihnachtsfest im Kreis eurer Lieben.

Alles Liebe

Werner

Die Signatur ansehen

Werner A.

Was halten Sie von Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/behandlung-der-castlemankrankheit/was-halten-sie-von-ihrer-behandlung-2745 2020-12-15 11:58:03

Bianca.J

Community Managerin

07.09.21 um 18:42

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 29.04.25 um 20:23

Registriert seit 2020

2.411 Kommentare geschrieben | 43 im Castleman-Krankheit-Forum

26 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Liebe Mitglieder,

wer möchte sich noch zur Bewertung seiner Behandlung äußern?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Was halten Sie von Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/behandlung-der-castlemankrankheit/was-halten-sie-von-ihrer-behandlung-2745 2021-09-07 18:42:59

Bianca.J

Community Managerin

13.10.21 um 16:50

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 29.04.25 um 20:23

Registriert seit 2020

2.411 Kommentare geschrieben | 43 im Castleman-Krankheit-Forum

26 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Liebe Mitglieder,

wie werdet ihr behandelt? Was könnt ihr den anderen darüber berichten?

Vielleicht @Vaness‍ @Aischa97‍ @Engelohneflügel2‍ @Monni1958‍ ?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Was halten Sie von Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/behandlung-der-castlemankrankheit/was-halten-sie-von-ihrer-behandlung-2745 2021-10-13 16:50:42

Lala30

31.08.22 um 23:47

Lala30

Zuletzt aktiv am 06.05.24 um 18:09

Registriert seit 2021

31 Kommentare geschrieben | 7 im Castleman-Krankheit-Forum

1 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

Rewards

Teilnehmer/in
Forscher/in

Profil ansehenAnsehen Eine/n Freund/in hinzufügenHinzufügen Schreiben

Ich bin froh, dass es, obwohl die Krankheit selten ist, Möglichkeiten gibt, sie zu behandeln. Und das auch dank des CDCN, das die Forschung so vorantreibt.

Was halten Sie von Ihrer Behandlung? https://www.carenity.de/forum/castleman-krankheit/behandlung-der-castlemankrankheit/was-halten-sie-von-ihrer-behandlung-2745 2022-08-31 23:47:49

Was halten Sie von Ihrer Behandlung?

Alle Kommentare

Geben Sie Ihre Meinung ab

Was denken Sie über das Forum von Carenity und die Community?

Die Mitglieder kommentieren ebenfalls...

Artikel zum Entdecken...