Würdet ihr gerne einer Patientenvereinigung beitreten?

Hallo zusammen,

Wie geht es allen heute?

Seit einem Jahr arbeitet Carenity mit dem CDCN (Castleman Disease Collaborative Network) zusammen, dem größten Netzwerk für die Castleman-Krankheit in den Vereinigten Staaten. Das Ziel dieser Zusammenarbeit ist es, eine wirkliche europäische Gemeinschaft rund um die Castleman-Krankheit zu schaffen und Menschen zu vereinen, sodass Patienten und ihren Angehörigen ermöglicht wird, Unterstützung und Zugang zu Artikeln sowie Erfahrungsberichten im Zusammenhang mit der Krankheit zu finden.

Angesichts des rasanten Wachstums der Community auf Carenity möchten wir den nächsten Schritt in diesem Projekt gehen und an der Schaffung einer Patientenvereinigung teilhaben!

Die Schaffung einer unabhängigen Struktur, die sich der Castleman-Krankheit widmet, würde es uns ermöglichen, den Bekanntheitsgrad und die Anerkennung für diese Krankheit zu erhöhen, die derzeit noch wenig bekannt ist. Der Verband würde es seinen Mitgliedern auch ermöglichen, Partnerschaften mit Ärzten und Gesundheitseinrichtungen einzugehen, medizinische Informationen zu zentralisieren, Gelder für die Forschung zu sammeln und zu klinischen Studien beizutragen bzw. daran teilzunehmen.

Denkt ihr, dass dies eine gute Idee ist? Würdet ihr einer Castleman-Patientenvereinigung beitreten? Möchtet ihr euch an der Gründung eines solchen Vereins mit Unterstützung von Carenity beteiligen?

Teilt gerne eure Gedanken und Gefühle in den Kommentaren!

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team