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Narkolepsie am Arbeitsplatz: Wie spricht man das Thema am besten an?
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 08.06.26 um 13:11
Registriert seit 2020
3.013 Kommentare geschrieben | 2 im X-chromosomale Adrenoleukodystrophie-Forum
38 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
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Guter Ratgeber
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Hallo @SpoonieFighter,
vielen Dank für Ihren Beitrag. Die Umstellung nach der Diagnose (kein Autofahren, Warten auf Xyrem, Büroalltag) ist enorm und viele kennen dieses „Zombie“-Gefühl im Job.
Zum Austausch in der Community:
- Wie habt ihr eure Krankheit im Job angesprochen : nur mit der Führungskraft oder auch mit Kolleginnen und Kollegen ?
- Welche Anpassungen wurden ermöglicht (Powernap, flexible Pausen, Gleitzeit, Homeoffice, weniger Meetings) ?
- Hat jemand kurze „Augen-zu“-Pausen offiziell vereinbart, und wie habt ihr das formuliert, damit es akzeptiert wird ?
- Wie geht ihr mit dem Thema Autofahren/Arbeitsweg um, und welche Lösungen haben sich bewährt ?
Vielen Dank an alle, die ihre Erfahrungen teilen.
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
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SpoonieFighter
SpoonieFighter
Zuletzt aktiv am 08.06.26 um 12:43
Registriert seit 2026
Patient/in mit Endometriose, seit 2026
Andere Krankheiten: Epilepsie, Migräne + 4 andere Krankheiten
9 Kommentare geschrieben | 1 im X-chromosomale Adrenoleukodystrophie-Forum
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Hi,
Ich habe die Diagnose Narkolepsie Typ 1 vor zwei Monaten bekommen und bin jetzt wieder normal auf der Arbeit. Naja, ich musste mich anpassen, da ich kein Auto mehr fahren darf, und ich warte noch auf die Genehmigung für Xyrem, damit ich starten soll.
Ich komme echt schwer durch den Alltag im Job. Wie habt ihr eure Krankheit auf der Arbeit angesprochen? Nur mit dem Chef oder auch mit Kollegen?
Konntet ihr Anpassungen machen? Ich würde gerne anfragen, meine zehn Minuten Pausen zu machen, um die Augen zu machen, damit ich weniger Attacken habe, weil dann habe ich auch mehr Energie, aber keine Ahnung, wie man das anfragt… Habt ihr sonst noch Ideen? Ich sitze neun Stunden im Büro und fühle mich wie ein Zombie, weil alles an mir verlangt, zu schlafen.