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Gemeinsam gegen chronische Schmerzen – Fokus Fibromyalgie

18.10.2018 • 1 Kommentar

Gemeinsam gegen chronische Schmerzen – Fokus Fibromyalgie

Anlässlich des „World Day Against Pain“ (Internationaler Schmerz-Tag) am 15. Oktober bietet Carenity euch eine Woche mit Publikationen, die sich dem Kampf gegen chronische Schmerzen widmen. Heute legen wir den Fokus auf Fibromyalgie, eine schmerzhafte und weitgehend unbekannte Krankheit.

Fibromyalgie

Was ist Fibromyalgie?

Die Fibromyalgie ist eine chronische Erkrankung mit intensiven Muskel- und Sehnenschmerzen. Die Schmerzen betreffen vor allem Muskelzonen nahe der Wirbelsäule, z.B. den Nacken- und Schulterbereich, den Bereich zwischen den Schultern, die Schulterblätter, den unteren Rücken und die Hüften. Nach dem American College of Rheumatology handelt es sich um Fibromyalgie, wenn die diffusen Schmerzen mindestens 3 Monate lang und an mindestens 11 der 18 charakteristischen Körperstellen auftreten, von denen oberhalb einige genannt wurden. Diese Definition kann helfen, die Krankheit zu diagnostizieren, ist jedoch allein nicht zufriedenstellend, da sie nicht die Realität aller Patienten abdeckt.

Eine Krankheit, die schwer zu diagnostizieren ist

In Deutschland leiden über 1 Million Menschen an Fibromyalgie (mehr als 1% der Bevölkerung), wobei Frauen achtmal häufiger betroffen sind als Männer. Dennoch ist die Erkrankung weitgehend unbekannt und die Diagnose der Fibromyalgie erweist sich oft als schwierig. In der Tat ähneln die Symptome derer anderer Krankheiten wie rheumatoide Arthritis, Spondylitis ankylosans, chronische Müdigkeit, Reizdarmsyndrom, Migräne oder sogar psychischen Problemen.

Viele Mitglieder stehen ohne Diagnose dar, oder wissen nicht einmal, dass sie betroffen sind. So berichtet ein Mitglied aus der französischen Community "es war sehr langwierig und nervenaufreibend von Arzt zu Arzt zu ziehen und immer wieder meine Geschichte zu erzählen".

Auch [Heid...] aus der Fibromyalgie-Community fühlte sich lange von Ärzten nicht ernst genommen: „Ich hatte über Jahre immer das Gefühl, das mich die Ärzte nicht ernst nehmen und alles nur immer auf die Psyche und den Stress schieben... erst nach langem Suchen fand ich einen Rheumatologen, der er dann endlich erkannt hat und die Diagnose stellte."

Schwierigkeiten, ein erfülltes Berufsleben zu führen

Viele Patienten können davon zeugen: im beruflichen Umfeld ist es schwierig mitzuhalten uns Verständnis für seine Situation zu erfahren. In der Diskussion Ist es möglich mit Fibromyalgie einer regelmäßigen Arbeit nachzugehen berichten Mitglieder über ihre Erfahrungen in der Arbeitswelt und wie sich die Erkrankung auf das Berufsleben auswirkt.

Mitglied [Lon...] zum Beispiel sagt: "Ich bin aus der Krankenkasse ausgesteuert und warte nun auf mindestens Teilerwerbsunfähigkeitsrente. Maximal 12 Std. würde ich evtl. noch konstant arbeiten können. Diese Krankheit ist so unberechenbar, man weiß nie, welches Symptom morgen zuschlägt." Mitglied [buz...] hat die Arbeit in geringerem Umfang wieder aufgenommen und bereut seine Entscheidung nicht: "Ich habe seit ein paar Wochen wieder eine Arbeit zu einem Pensum von 20-50%. Ich muss sagen, ich bin froh, dass ich mich dazu entschieden habe wieder eine Arbeit zu suchen. Mein Körper weiß, dass er was zu tun hat und keine Zeit hat, mich platt zu legen. Und seit ich arbeite geht es mir bedeutend besser. Ich habe zwar Schmerzen mit denen lebe ich, aber es klappt trotzdem ganz gut mit der Arbeit"

Vielseitige Symptome, unterschiedliche Behandlungsansätze

Zusätzlich zu den Muskelschmerzen, die mit der Krankheit verbunden sind, entdecken die Mitglieder im Laufe der Zeit neue Symptome, wie Sandrine aus der französischen Fibromyalgie-Community: "Wir haben Herzrasen, wir können nicht mehr schlucken, wir haben die Augen die brennen als wäre Sandkörner darin, wir haben Probleme zu essen, Kopfschmerzen, wir schlafen sehr schlecht, wir haben Kieferschmerzen, Schwindel, Übelkeit ... und je mehr Stress oder Ängste man hat, desto schlimmer wird es". Ihr Ratschlag? "Vor allem, keine Panik! Irgendwann hört es immer wieder auf."

Unsere Mitglieder verwenden unterschiedliche Behandlungen gegen Fibromyalgie: Schmerzmittel, Schlaftabletten, aber auch Homöopathie, Hypnose ... Mitglied [Don...] zum Beispiel bekam eine besondere Empfehlung von ihrem Arzt: "Ich nehme im Moment Ambroxol... Ein Hustensaft..... Da er mir vom Arzt empfohlen wurde." Im der Gruppe Behandlung von Fibromyalgie tauschen sich Mitglieder in unterschiedlichen Diskussionen darüber aus. Und welcher Behandlung geht ihr nach?

Schaut auch in der Diskussionsgruppe Leben mit Fibromyalgie vorbei und lernt andere Betroffene kennen – und vor allem: sprecht mit der Gemeinschaft über eure eigenen Erfahrungen!

Carenity

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager Frankreich

Louise ist Community Managerin von Carenity in Frankreich und Chefredakteurin des Gesundheitsmagazins. Sie bietet allen Mitgliedern Artikel, Videos und Erfahrungsberichte. Ihr Ziel ist es, die Stimme der Patienten zu... >> Mehr erfahren

Kommentare

Eva_Be
am 24.10.18

Liebe Mitglieder aus der Fibromyalgie-Community, könnt ihr bestätigen, was der Artikel sagt? @Melli75‍ , @Birgit1‍ , @Brina84‍ , @heidi09‍ , @GrandmaWunderblume‍ , @Donsahra‍ zum Beispiel?

Ich freue mich von euch zu hören!

LG,

Eva

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