Patienten Amyotrophe Lateralsklerose

Suche Betroffene von Bartter Syndrom V im Alter von 12-16 J oder erwachsene Angehörige

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Dietitian

29.09.25 um 18:50

Dietitian

Zuletzt aktiv am 29.09.25 um 19:07

Registriert seit 2025

Angehörige/r/Freund/in eines Patienten mit Bartter-Syndrom , seit 2025

1 Kommentare geschrieben | 1 im Amyotrophe Lateralsklerose -Forum

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Hallo zusammen!

ich betreue aktuell einen 12-jährigen mit o.g. Diagnose in der Ernährungsberatung, momentan ziemlich Schmerz-geplagt aufgrund der Krankheitsbedingten Elektrolytschwankungen. Er kommt sich vor wie das letzte Einhorn, weil die Erkrankung so selten ist... gibt es Mitbetroffene in seinem Alter, mit denen er sich austauschen kann?

Seine Mutter wäre über Austausch mit anderen Eltern gleichfalls dankbar.

Vielen Dank!

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Bianca.J

Community Managerin

29.09.25 um 20:07

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 29.09.25 um 20:07

Registriert seit 2020

2.627 Kommentare geschrieben | 8 im Amyotrophe Lateralsklerose -Forum

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Hallo @Dietitian, danke für Ihren Beitrag! In der Tat handelt es sich um eine seltene Erkrankung. Vielleicht können @MichaelLatt @Jelena und @Jere94 Ihnen weiterhelfen.

Ansonsten können Sie auch gerne mit den Mitgliedern anderer seltenen Erkrankungen in Kontakt treten, die dieses "Einhorn"-Gefühl auch sehr gut nachempfinden können.

@risutiina @Sonnenuntergang @Diddy67 @Absatan @edilba @Michael78 @Jule28 @EnzaDi @Marcus70 @Blessing @Werner77 @Leopard @Ms1425 @Skottigokkel @Sabrinaklu @Sabine1965 @Stefan @Schnubbi1985 @GSX1000 @Diego262 @Jensloy @Minnewitt @arminphilipp @Gabylein @MiBuWi @dompfaff @Kathrin66 @MoniMS89 @1234567890 @voodoomaster3000 @Nora80 @KK58s04 @BeyzaTurgul @Julchen2912 @Ute190451 @Katkal @Mira2020 @MonaMarx @Claudia @Miriam

Suche Betroffene von Bartter Syndrom V im Alter von 12-16 J oder erwachsene Angehörige https://www.carenity.de/forum/amyotrophe-lateralsklerose/leben-mit-einer-seltenen-krankheit/suche-betroffene-von-bartter-syndrom-v-im-alte-4774 2025-09-29 20:07:27

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