Patienten Amyotrophe Lateralsklerose
Suche Betroffene von Bartter Syndrom V im Alter von 12-16 J oder erwachsene Angehörige
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Zuletzt aktiv am 04.04.26 um 16:59
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1 Kommentare geschrieben | 1 im Amyotrophe Lateralsklerose -Forum
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Forscher/in
Hallo zusammen!
ich betreue aktuell einen 12-jährigen mit o.g. Diagnose in der Ernährungsberatung, momentan ziemlich Schmerz-geplagt aufgrund der Krankheitsbedingten Elektrolytschwankungen. Er kommt sich vor wie das letzte Einhorn, weil die Erkrankung so selten ist... gibt es Mitbetroffene in seinem Alter, mit denen er sich austauschen kann?
Seine Mutter wäre über Austausch mit anderen Eltern gleichfalls dankbar.
Vielen Dank!