Wie ist die Endometriose bei euch aufgetreten?

Hallo Endo89,

Meine Geschichte fängt mit der von meiner Mutter an, stark ausgeprägte Endometriose, infiltrierend in Darm, bei ihrer letzten OP wurde der Rest (Gebärmutter, anderer Eierstock) rausgenommen. Meine Mutter war ca. 36 J. alt. Daher durfte ich als Kind schon mit erleben, wie ernst diese Erkrankung sein kann.

Meine eigene Geschichte: Mit 11 1/2 J. erste Periode, ca. mit 12/13 fingen Beschwerden richtig an (starke, zyklusunabhängige Unterbauchschmerzen, starke Blutungen mit immer irgendwas beschmutzen, heftige Rückenschmerzen etc.). Mit 16 J. die erste Pille, Gynäkologin mich nur belächelt, hat unseren Verdacht weg geschoben. Pille schlecht vertragen, Frauenärztin gewechselt, diese auch wenig empathisch, könne keine Endometriose sein, Pille gewechselt (Maxim). 2010 massivste Unterbauchschmerzen, hab richtig geschrien, wurde spätabends in die Notfallaufnahme gebracht, V. a. Unterleibsentzündung, nicht bestätigt, Laparaskopie, Endometriose bestätigt, hab ich zu diesem Zeitpunkt aber noch nicht begriffen. 2011 nächste Notfall-Vorstellung mit starken Schmerzen, Übelkeit, Durchfall; nächste Laparaskopie mit Entfernung von Herden, diesmal verstanden und verinnerlicht, dass ich an Endometriose erkrankt bin. Durch Umzug neue Frauenärztin, diesmal ein Volltreffer. 2014 wegen derselben Beschwerden Notfall-Vorstellung, erneute Laparaskopie mit Entfernung von Herden. Beratung im Endometriose-Klinikum in Köln-Weyental gesucht, keine andere Therapie in Aussicht außer Hormontherapie, Umstellung auf BonaDea durch meine Frauenärztin. Bis 2020 konnte ich einigermaßen mit den Beschwerden leben, seit Ende 2020 nicht mehr. Beratung Endometriose-Klinikum in Wuppertal, Umstellung auf Zafrilla, V.a. Adenomyose, daher das erste Mal über Gebärmutterentfernung gesprochen, erneute Laparaskopie mit anschließender Reha indiziert, wollte erstmal die Wirkung von Zafrilla abwarten, daher keine OP. Erstmal ging es mir damit gut, Beschwerden um 50% reduziert, allerdings in den ersten Wochen direkt Gewichtszunahme von ca. 4 kg. 2022 erneut im Endo-Zentrum gewesen, neuer Oberarzt, kein Hinweis auf Adenomyose, aufgrund das ich keine Kinder habe/ auch keine möchte und erst 33 J. alt bin, ist er der Uterus-Entfernung wenig zu getan. Besprochen, dass ich zum Proktologen und Urologen gehe, Beckenbodentraining mache. In den letzten 3 Jahren habe ich mich intensiv noch begleitend mit der spezifischen Endo-Ernährung beschäftigt. Hab mich die letzten Jahre nicht krankschreiben lassen, obwohl es mir oft richtig schlecht ging. Momentan halte ich meinen Zustand nicht mehr aus, ich büße immer weiter an Lebensqualität ein, fühle mich oft erschöpft und lustlos, mein Liebesleben ist mehr als nur im Keller. Mittlerweile habe ich mich dazu entschlossen, meine Gebärmutter entfernen zu lassen, bin im Moment auch das erste mal seig Jahren wegen der Endo krankgeschrieben.

Ich würde mich über eine Rückmeldung deinerseits sehr freuen und auch gerne deine Geschichte kennenlernen.

VG und alles Gute, Anna