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Patienten X-chromosomale Adrenoleukodystrophie
SCA : Austausch und Vernetzung, Erfahrungen im Alltag
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 03.07.26 um 20:27
Registriert seit 2020
3.026 Kommentare geschrieben | 2 im X-chromosomale Adrenoleukodystrophie-Forum
41 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
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Guter Ratgeber
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Botschafter/in
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Forscher/in
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Freund/in
Hallo @dollfo,
herzlich willkommen hier. Danke, dass Sie sich vorstellen. Wenn die SCA stärker wird und der Alltag schwerer fällt, kann Austausch wirklich entlasten.
Damit andere gut anknüpfen können:
- Wer lebt ebenfalls mit SCA und möchte sich austauschen oder vernetzen?
- Welche Form von SCA wurde bei Ihnen genannt (falls bekannt), und welche Symptome belasten am meisten?
- Was hat sich im letzten Jahr bei Ihnen verändert (Gleichgewicht, Gehen, Sprache, Schlucken, Müdigkeit)?
- Was hilft Ihnen im Alltag am ehesten (Physio, Hilfsmittel, Training, Organisation)?
- Wie macht Ihnen Ihre Erkrankung zu schaffen?
Schön, dass Sie da sind.
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
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dollfo
dollfo
Zuletzt aktiv am 09.06.26 um 20:00
Registriert seit 2026
Patient/in mit Zerebelläre oder Spinozerebelläre Ataxie, seit 2026
2 Kommentare geschrieben | 2 im X-chromosomale Adrenoleukodystrophie-Forum
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Rewards
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Forscher/in
@Bianca.J Hallo Bianca, danke für die herzliche Rückmeldung. Ich weiß es nicht welchenTyp von SCA ich habe. Die Beeinträchtigungen liegen im Bereich Gehen, Schwanken bis zu Stürzen auch Feinmotorik und Sprache sind betroffen, wie immer Tagesform entsheidet. Positiv wirken sich geistige Fokussiertheit und Gelassenheit aus. Als Gehhilfe nutze ich zeitweise einen Gehstock....Bis Bald -Gute Zeit und Frohe Pfingsten rudolf
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dollfo
dollfo
Zuletzt aktiv am 09.06.26 um 20:00
Registriert seit 2026
Patient/in mit Zerebelläre oder Spinozerebelläre Ataxie, seit 2026
2 Kommentare geschrieben | 2 im X-chromosomale Adrenoleukodystrophie-Forum
1 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
Forscher/in
Hallo ich möchte mich vorstellen mein Name ist Rudolf Palm und ich bin 63 Jahre alt mein Nickname ist dolfo,ich leide seit 3 Jahren an SCA.
Ich suche in diesem Forum Menschen mit denen ich mich austauschen und vernetzen kann ich lebe in Thüringen im Weimarer Land . Im letzten Jahr ist die Krankheit zunehmend massiver geworden und das Leben fällt mir wirklich schwer ich kämpfe damit oder soll ich sagen ich arrangiere mich damit in jedem Fall suche ich Austauschpartner Ansprechpartner und freue mich auf Begegnung
danke