Patientengeschichte Myasthenia gravis: „Die ersten Anzeichen waren bei mir früh zu spüren, da ich aber zu jung war, fielen sie mir nicht auf“

Hallo Sbhddbfjdfbfjdcndnxbdjsndbsjdjuwhd, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen und dafür möchten wir Ihnen danken.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich selbst erzählen?

Hallo, ich heiße Sophia, bin 20 Jahre alt und komme aus Baden-Württemberg. Ich bin unter anderem Myasthenia-gravis-Patientin.

​Sie sind an Myasthenia gravis erkrankt. Könnten Sie uns sagen, was die ersten Anzeichen der Krankheit waren?

Die ersten Anzeichen waren bei mir früh zu spüren. Da ich aber zu jung war, fielen sie mir nicht auf. Und meine Mitmenschen empfanden meist, dass ich ein schwächeres Kind sei. Zuerst fiel uns die dauerhafte Erschöpfung auf. Ganz leicht fing es mit Krämpfen in den Fingern an, wenn ich lange schreiben musste. Dann kam hinzu, dass ich Einkaufstaschen nicht richtig heben konnte. Ich hatte da auch immer mal wieder Doppelbilder und die Augenlider hingen etwas. Nach und nach, als ich älter wurde (16/17), kamen noch mehr Symptome hinzu, wie nicht lange stehen zu können – die Beine fingen an zu zittern –, und mir fiel es sehr schwer, eine Flasche zu öffnen. Dazu kam noch, dass ich nicht mehr so lange reden konnte und auch beim Singen stimmlich nicht hochkam.

Was hat Sie dazu veranlasst, einen Arzt aufzusuchen? Wie viele Ärzte haben Sie kennengelernt und welche Tests mussten durchgeführt werden?

Da ich mit 17 Probleme mit dem Laufen/Stehen hatte und wir schon Autoimmunerkrankungen in der Familie haben, gingen wir zum Neurologen. Zuvor war ich viele Jahre unter anderem wegen Allergien in Behandlung und erlitt durch meine Allergien anaphylaktische Schocks. Diese führten immer dazu, dass ich danach nie mehr richtig laufen konnte. Da dies untypisch für Schocks ist und kein Arzt wusste, woher das kommen könnte, entschieden wir uns, den Neurologen meiner Familie nach Rat zu fragen. Ich war bei vielen Ärzten, aber diese wussten nicht weiter, da ich viele unterschiedliche Krankheiten habe und sie die Symptome nicht herausfiltern konnten.

​Nach zwei bis drei Jahren ging ich nochmals zum Neurologen, da es nicht besser, sondern nur noch schlimmer wurde. Nachdem ich bei ihm war, hatte ich eine Krise und kam in die Notaufnahme einer spezialisierten Klinik. Zuvor wurde beim Neurologen eine Blutentnahme gemacht, um den spezifischen Wert, der bei seropositiver Myasthenie gefunden wird, herauszufinden. Nervenbahnen wurden kontrolliert, MRT von Rückenmark und Kopf wurden gemacht. Außerdem Krafttests für Kopf, Beine und Hände sowie beidseitige Steh- und Gleichgewichtstests.

​Wie haben Sie sich gefühlt, als Ihnen die Diagnose mitgeteilt wurde? Konnten Sie alle Informationen erhalten, die Sie brauchten, um die Erkrankung zu verstehen?

Nach dem Anruf hatte ich alle Gefühle, die man haben kann. Das Allerschlimmste war die Angst, die mich eine Zeit begleitet hat. Bis jetzt bin ich noch nicht zu hundert Prozent aufgeklärt worden.

​Welche Symptome der Myasthenia gravis treten bei Ihnen mittlerweile auf? Sind sie im Alltag behindernd?

Meine Symptome sind: nicht lange Stehen können, Müdigkeit, Kraftlosigkeit, meine Augenlider sind immer noch betroffen, Doppeltsehen, Tremor in den Armen und Beinen, Laufen nur mit Rollator als Hilfe sowie der Rollstuhl für längere Strecken. Ja, ich bin sehr im Alltag eingeschränkt. Ich benötige sehr oft Hilfe bei Kleinigkeiten.

Wie sieht Ihre derzeitige Behandlung aus? Sind Sie damit zufrieden?

Ich bekomme derzeit das neue Mittel Efgartigimod als Spritze. Ich bemerke jetzt nach dem ersten Zyklus (viermal) eine leichte Verbesserung, was meine Kraft angeht, und die Müdigkeit ist minimal besser.

Mussten Sie Ihre Lebensweise seit der Bekanntgabe der Diagnose Myasthenia gravis anpassen?

Oh ja, sehr. Ich lebe von Tag zu Tag. Planen funktioniert schon gar nicht.

Wie wirkt sich die Erkrankung auf Ihr Privat- und Berufsleben aus?

Die Erkrankung wirkt sich stark auf mein Privatleben sowie auf mein Berufsleben aus. Ich habe eine Ausbildung zur sozialpädagogischen Assistentin angefangen, doch leider im zweiten Jahr beendet, da es nicht nur wegen der Myasthenia gravis nicht funktioniert hat, sondern weil ich noch andere Krankheiten habe. Das wäre gesundheitlich eine starke Herausforderung, sodass ich es beenden musste. Seitdem bin ich zu Hause und arbeite nicht, da es gesundheitlich gar nicht funktioniert. In meinem privaten Leben ist es auch herausfordernd, da ich nicht mehr alles machen kann und daher nur einmal die Woche zum Einkaufen herauskomme oder mich mit jemandem treffe, um etwas zu quatschen, sei es im Rollstuhl oder mit dem Rollator.

​Fühlen Sie sich von Ihrem Umfeld unterstützt? Zeigen Familie und Freunde Verständnis in Bezug auf die Erkrankung?

Da ich in meiner Familie ja schon Personen habe, die Autoimmunerkrankungen haben, ist das Verständnis auf jeden Fall da. Es ist trotzdem natürlich herausfordernd, damit umzugehen. Also im Großen und Ganzen fühle ich mich verstanden und auch unterstützt in meiner Familie sowie von meiner Freundin. 

​Was halten Sie von Plattformen zum Austausch zwischen Patienten wie Carenity?

Es ist auf jeden Fall hilfreich, da ich schon lange so eine Plattform suche, mit Leuten, die auch Myasthenie haben. Sich auszutauschen und Tipps und Tricks eventuell zu erhalten oder weiterzugeben, ist auf jeden Fall sehr gut.

Und schließlich: Was würden Sie Carenity-Mitgliedern raten, die ebenfalls an Myasthenia gravis erkrankt sind?

Hört auf euer Gefühl. Falls etwas nicht stimmt, geht so schnell wie möglich zum Arzt.

Ein letztes Wort?

Danke, dass ich hier meine Geschichte erzählen darf und vielleicht ja dem einen oder anderen damit eine Unterstützung geben darf.

Herzlichen Dank an Sophia für ihre Patientengeschichte!  

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