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Leben mit Myasthenia gravis
Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

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Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

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17 Kommentare

Bianca.J

Community Managerin

23.11.21 um 17:07

Guter Ratgeber

Liebe Mitglieder,

Willkommen im Forum Leben mit Myasthenia gravis auf Carenity! Dieser Bereich ist Ihnen gewidmet, um Ihre Fragen, Geschichten, Ängste, Ratschläge und vieles mehr mit anderen Mitgliedern zu teilen!

Wie Sie wissen, kann die Diagnose einer chronischen Krankheit, insbesondere wenn sie selten ist, eine lebensverändernde Erfahrung sein. Lassen Sie uns also gemeinsam darüber sprechen!

Wie war Ihre Erfahrung mit der Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie eine Diagnose erhalten haben? Welche Anzeichen oder Symptome haben Ihnen den Eindruck vermittelt, dass etwas nicht stimmt? Wie geht es Ihnen heute?

Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Khruda

15.07.22 um 22:59

Guter Ratgeber

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/was-ist-ihr-bisheriger-weg-mit-myasthenia-gravis-3369 2022-07-15 22:59:17

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Franz1500

23.12.21 um 15:58

Mit der okulären Myasthenie kam ich eigentlich gut zurecht. Nach Veränderung des Verlaufs sehr eingeschränkte Lebensqualität .Die genaue Diagnose dauerte ca 1/2 Jahr. Zustand Heute wieder Probleme mit Doppelbilder.

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/was-ist-ihr-bisheriger-weg-mit-myasthenia-gravis-3369 2021-12-23 15:58:15

Sandy81

02.01.22 um 11:48

Meine myasthenie blieb leider 20 Jahre unbekannt das war die Hölle. Aktuell geht es mir sehr leider sehr schlecht weil ich zb Mestinon nicht vertrage und azathioprin bisher keine Wirkung zeigt

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/was-ist-ihr-bisheriger-weg-mit-myasthenia-gravis-3369 2022-01-02 11:48:08

Franz1500

10.01.22 um 15:19

Bei mir wurde Kalymin in Verbindung mit Azathioprin empfohlen. Es gab keine wesentliche Besserung. Erst mit zusätzlicher Einnahme von Kortison kamm die Lebensqualität zurück.

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/was-ist-ihr-bisheriger-weg-mit-myasthenia-gravis-3369 2022-01-10 15:19:49

Bianca.J

Community Managerin

31.01.22 um 18:51

Guter Ratgeber

Hallo @wmeier @Nici71 @Irmauglava und @Angie87 - wie verlief euer bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? Wie lange dauerte es bis zur Diagnose und wie kam es dazu?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

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AnkeA66

17.03.22 um 10:20

Hallo.

Leider wurde bei mir der Verdacht auf Mylasthenia gravis gestellt. Erst in der nächsten Woche werde ich einen Termin beim Neurologen haben. Im mylastheniazentrum hätte ich im Oktober einen Termin erhalten können - erschreckend .

Symthome

hängendes Augenlied nach Belastung

Beine Arme Muskel schmerzen nach Belastung - eigentlich auch schon früher

Kopfnebel

eigentlich kann man kaum beschreiben wie es geht

bin gespannt …. Was / wie / wann es jetzt weitergeht

grüsse euch

Anke

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AnkeA66

22.03.22 um 13:03

Hallo . Kurze Info. Nach Augentest - 1 min nach oben sehen - Diagnose keine MG. Sonst auch keinen weiteren Ansatz. Sehr unbefriedigend. Anke.

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/was-ist-ihr-bisheriger-weg-mit-myasthenia-gravis-3369 2022-03-22 13:03:28

MiaAndMe

23.03.22 um 15:18

Guter Ratgeber

Ich kann stundenlang nach oben sehen und habe definitiv eine MG. Hm, manchmal ist man auch einfach ratlos, was weiter passieren soll, oder?

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/was-ist-ihr-bisheriger-weg-mit-myasthenia-gravis-3369 2022-03-23 15:18:17

Bianca.J

Community Managerin

15.04.22 um 00:40

Guter Ratgeber

Hallo @Khruda @Steroso @Maria67 @Julie_M - was ist euer bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

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Khruda

15.04.22 um 04:56

Guter Ratgeber

Hallo Bei mir begann es mit Atemnot, nach der dritten Vorstellung in der Notaufnahme, innerhalb von 10 Tagen, begann das rechte Augenlied zu hängen. Das führte zur stationären Aufnahme und 2 Tage später zu Diagnose Myasthenia gravis. Meine jetzigen Beschwerden sind unregelmäßige Atemnot , Schluck und Sprachbeschwerden, und hängendes Augenlied ( Doppelblick) mit dem Versuch , den Körper auf die Medikamente einzustellen.

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/was-ist-ihr-bisheriger-weg-mit-myasthenia-gravis-3369 2022-04-15 04:56:38

Bianca.J

Community Managerin

15.06.22 um 18:19

Guter Ratgeber

Hallo,

wir haben heute eine neue Patientengeschichte veröffentlicht, in der @MiaAndMe mir Rede und Antwort stand😉

https://www.carenity.de/informationen-krankheit/magazin/patientengeschichten/myasthenia-gravis-ich-bin-nicht-bereit-mir-mein-leben-deshalb-selbst-zu-vermiesen-106

Könnt ihr ihren Antworten zustimmen?

Viel Spaß beim Lesen!

Bianca vom Carenity-Team

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/was-ist-ihr-bisheriger-weg-mit-myasthenia-gravis-3369 2022-06-15 18:19:47

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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