Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

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Patienten Myasthenia

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Thema der Diskussion


• Community Managerin
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Liebe Mitglieder,

Willkommen im Forum Leben mit Myasthenia gravis auf Carenity! Dieser Bereich ist Ihnen gewidmet, um Ihre Fragen, Geschichten, Ängste, Ratschläge und vieles mehr mit anderen Mitgliedern zu teilen!

Wie Sie wissen, kann die Diagnose einer chronischen Krankheit, insbesondere wenn sie selten ist, eine lebensverändernde Erfahrung sein. Lassen Sie uns also gemeinsam darüber sprechen!

Wie war Ihre Erfahrung mit der Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie eine Diagnose erhalten haben? Welche Anzeichen oder Symptome haben Ihnen den Eindruck vermittelt, dass etwas nicht stimmt? Wie geht es Ihnen heute?

Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Beginn der Diskussion - 23.12.21

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?


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Mit der okulären Myasthenie kam ich eigentlich gut zurecht. Nach Veränderung des Verlaufs sehr eingeschränkte Lebensqualität .Die genaue Diagnose dauerte ca 1/2 Jahr. Zustand Heute wieder Probleme mit Doppelbilder.

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?


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Meine myasthenie blieb leider 20 Jahre unbekannt das war die Hölle. Aktuell geht es mir sehr leider sehr schlecht weil ich zb Mestinon nicht vertrage und azathioprin bisher keine Wirkung zeigt

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?


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Bei mir wurde Kalymin in Verbindung mit Azathioprin empfohlen. Es gab keine wesentliche Besserung. Erst mit zusätzlicher Einnahme von Kortison kamm die Lebensqualität zurück.

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

• Community Managerin
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Hallo @wmeier @Nici71 @Irmauglava und @Angie87 - wie verlief euer bisheriger Weg mit Myasthenia gravis? Wie lange dauerte es bis zur Diagnose und wie kam es dazu?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?


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Hallo.

Leider wurde bei mir der Verdacht auf Mylasthenia gravis gestellt. Erst in der nächsten Woche werde ich einen Termin beim Neurologen haben. Im mylastheniazentrum hätte ich im Oktober einen Termin erhalten können - erschreckend .

Symthome

hängendes Augenlied nach Belastung

Beine Arme Muskel schmerzen nach Belastung - eigentlich auch schon früher

Kopfnebel

eigentlich kann man kaum beschreiben wie es geht

bin gespannt …. Was / wie / wann es jetzt weitergeht

grüsse euch

Anke



Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?


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Hallo . Kurze Info. Nach Augentest - 1 min nach oben sehen - Diagnose keine MG. Sonst auch keinen weiteren Ansatz. Sehr unbefriedigend. Anke.

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?


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Ich kann stundenlang nach oben sehen und habe definitiv eine MG. Hm, manchmal ist man auch einfach ratlos, was weiter passieren soll, oder?

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

• Community Managerin
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Hallo @Khruda @Steroso @Maria67 @Julie_M - was ist euer bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?


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Hallo Bei mir begann es mit Atemnot, nach der dritten Vorstellung in der Notaufnahme, innerhalb von 10 Tagen, begann das rechte Augenlied zu hängen. Das führte zur stationären Aufnahme und 2 Tage später zu Diagnose Myasthenia gravis. Meine jetzigen Beschwerden sind unregelmäßige Atemnot , Schluck und Sprachbeschwerden, und hängendes Augenlied ( Doppelblick) mit dem Versuch , den Körper auf die Medikamente einzustellen.


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