schwierige Diagnose

Ich schreibe mal hier weiter, weiß aber eigentlich gar nicht ob ich hier richtig bin. Mittlerweile war ich stationär zur Abklärung der Verdachtsdiagnose Myasthenia gravis. Es fühlt sich an wie ein Hürdenlauf und nach vier Jahren gibt es nach wie vor keine gesicherte Diagnose. Meine okulären Symptome sprechen dafür. Der Simpson-Test und der Eisbeuteltest waren positiv. Die repetitive Nervenstimulation sowie der Tensilon-Test wiederum negativ. AChR-Ak wurden schon mehrmals abgenommen und waren bisher immer negativ. Die restlichen Antikörper wurden erst beim stationären Aufenthalt abgenommen und sind noch ausständig. Es wurde ein CT der Thymusdrüse gemacht, das war ebenfalls unauffällig. Die oben erwähnten Antikörper (M3R und M4R), welche zunehmend positiv sind, sind für alle etwas unklar. Ich hatte diesbzgl. ein Gespräch mit einem Rheumatologen, da auch die Diagnose Sjögrensyndrom im Raum steht, der Arzt meint jedoch, aufgrund meiner Symptomatik sei dies eher unwahrscheinlich. Schön langsam frage ich mich, ob ich mir das alles nur mehr einbilde. Ich habe die Doppelbilder z.B. nur auf einem Auge!!! Und mir ist rein anatomisch betrachtet klar, dass dies dann nichts neurologisches sein kann, sondern eigentlich mit dem Auge selber/der Linse zusammenhänge müsste. Aber sämtliche Augenärzte und zig Untersuchungen ergaben kein Ergebnis. Und jetzt teilte mir der Facharzt für Myasthenie im Krankenhaus mit, es gibt definitiv keine einseitigen vertikalen Doppelbilder. Aber sie sind nun mal da!!! Oder kann man sich was einbilden? Manchmal habe ich das Gefühl ich werde verrückt. Diese Doppelbilder sind nicht schlimm und treten meist nur auf, wenn ich zu lange am PC sitze, vor dem Fernseher nach ca. 15 Minuten und wenn Bildschirm und Dunkelheit gekoppelt sind dann ziemlich schnell (Kino geht z.B. gar nicht). Dann zweifle ich manchmal wieder an meiner Wahrnehmung. Ich mache z.B. sehr oft ein Foto von der Ptosis um es für mich glaubhaft zu machen (und zur Not einen Beweis zu haben, dass diese manchmal echt schlimm aussieht). Gut die Ptosis ist eindeutig sichtbar, ich werde mittlerweile auch schon von meiner Umwelt immer wieder darauf angesprochen. Ich laufe nun seit vier Jahren von Arzt zu Arzt, von KH zu KH, von Untersuchung zu Untersuchung. Und heute bei der Entlassung im KH sagen sie mir, die Diagnose sei nach wie vor nicht eindeutig.

Ich bin am verzweifeln. Jetzt muss ich ambulant das dritte KopfMRT durchführen lassen und noch eine weitere Untersuchung. In einem Monat dann wieder ambulant Termin im KH zur Besprechung mit Befunden (bis dahin sind auch die Blutbefunde da). Bis dahin muss ich jetzt Mestinon sowie Prednisolon aufdosieren. Mestinon 60 mg tgl erhöhen bis ich auf 6 Stk/Tag angelangt bin und Prednisolon wöchentlich erhöhen bis zu 50 mg/Tag. Dazu noch einen Magenschutz und mein übliches Cholesterinmedikament. Dann bin ich auf stolze 9 Medikamente/Tag. Und was mache ich, wenn all diese vielen Medikamente auch nichts bringen (außer Nebenwirkungen - gestern hatte ich einen schlimmen Blasenkrampf)? Der Facharzt im KH meinte durch die Blume - seien sie nicht verwundert, wenn die Diagnose gestellt wird. Aber keiner spricht sie wirklich aus. Heute bei der Visite meinte die Ärztin, ich sei im Graubereich, es ist schwierig dies zu diagnostizieren. Und dann sagt sie fast im selben Atemzug, es ist die Frage welche Unterform der Myasthenie ich hätte. Gefühlt lassen einem alle im Regen stehen. Keiner spricht es wirklich aus, alle meinen die Diagnose sei nicht gesichert und gleichzeitig frag ich mich selber, was jetzt noch stimmt. Ich bin nur mehr total verunsichert und habe Angst vor den vielen Medikamenten. Oh Mann, ich weiß gar nicht ob der viele Text hier von wem gelesen wird. Ich bin auf der Suche nach Austausch, nach ähnlichen Erfahrungen, nach irgendeinem Anhaltspunkt, damit ich nicht verrückt werde. Ich weiß aber überhaupt nicht ob ich hier für so einen Austausch richtig bin. Falls ja, würde es mich sehr freuen, wenn mir wer berichtet, ob es wem ähnlich ergangen ist. Herzlichen dank schon mal. :)