Patienten Amyotrophe Lateralsklerose

An welcher seltenen Krankheit leidet ihr?

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Bianca.J

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28.02.21 um 22:53

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Bianca.J

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Liebe Mitglieder,

es gibt viele seltene Krankheiten. Ärzte zu finden, die sich auskennen, ist sicherlich nicht immer einfach. Aber auch auf Menschen zu stoßen, die wissen, wie man sich fühlt, und vielleicht dasselbe erleben, ebenfalls.

Deswegen wollte ich diese Diskussion eröffnen und euch fragen:

An welcher seltenen Krankheit leidet ihr?

Ich hoffe, so können wir das ein oder andere Mitglied miteinander in Verbindung bringen.

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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3Braibafrer

10.07.24 um 19:55

Hallo,
ich habe unter anderem das Mastzellaktivierungssyndrom und eine Histamin-Laktose-Fruktose-Unverträglichkeit.
Herzliche Grüße aus Tirol
Sylvia

An welcher seltenen Krankheit leidet ihr? https://www.carenity.de/forum/amyotrophe-lateralsklerose/leben-mit-einer-seltenen-krankheit/an-welcher-seltenen-krankheit-leidet-ihr-3041 2024-07-10 19:55:27

Schoechufu7688

08.04.25 um 18:02

Schoechufu7688

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Sneddon-Syndrom

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Teitrauseutz6078

17.09.26 um 20:05

Teitrauseutz6078

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@Schoechufu7688

Hallo

Ich habe auch das Sneddon-Syndrom und würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen, was ja nicht so einfach ist 😉.

Jetzt habe ich gesehen, dass du es auch hast. Hättest du Lust, mal mit mir zu schreiben?

LG Jessika

An welcher seltenen Krankheit leidet ihr? https://www.carenity.de/forum/amyotrophe-lateralsklerose/leben-mit-einer-seltenen-krankheit/an-welcher-seltenen-krankheit-leidet-ihr-3041 2026-09-17 20:05:52

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1Fruekneubrurech

20.05.25 um 11:35

1Fruekneubrurech

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AVP-Defizienz (Diabetes Insipidus centralis)

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Lou

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Wacholder72

31.08.25 um 12:28

Wacholder72

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Patient/in mit Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom, seit 2025
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Ich habe seit 2024 das Lambert Eaton Syndrom.

Wie geht ihr damit um?

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🧶

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Voeduknait314

12.12.25 um 16:47

Voeduknait314

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Erythromelalgie

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Fliebuer571

22.01.26 um 07:49

Fliebuer571

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Patient/in mit Langerhans-Zell-Histiozytose, seit 2026

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Bei mir wurde im Mai 2025 als 61jährige Langerhans-Zell-Histiozytose diagnostiziert😟

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Gloloeschauch06

Bearbeitet am 04.06.26 um 00:53

Gloloeschauch06

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Ich hatte mindestens 8 Jahre ein unentdecktes Cushing Syndrom und wurde im Dezember 2022 an der linken Nebenniere operiert. Seitdem habe ich einen Nebenniereninsuffizienz und substituiere Hydrocortison.

An welcher seltenen Krankheit leidet ihr? https://www.carenity.de/forum/amyotrophe-lateralsklerose/leben-mit-einer-seltenen-krankheit/an-welcher-seltenen-krankheit-leidet-ihr-3041 2026-06-04 00:52:59

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Rogroerieheuch4232

28.08.26 um 07:59

Guter Ratgeber

Rogroerieheuch4232

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@Gloloeschauch06 Darf ich dazu etwas fragen?

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Teilzeit-Elf

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Causchiepfies48

21.09.26 um 11:20

Guter Ratgeber

Causchiepfies48

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@Gloloeschauch06 Liebe Andrea,ich hab gerade gelesen. ubd es hst mich so erinnert ,es hat bei mir auch eine Ewigkeit gedauert ,cuching festzustellen.Dsrf ich fragen wie es dir geht.Hoffe es ust ok das ich dich einfach anschreibe.Bin hier neu.....Lg Monika

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Moni69

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Tropojitz35

22.10.26 um 14:37

Tropojitz35

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@Gloloeschauch06

Hallo Andrea, warum wurde dir die linke Nebenniere entfernt? War es ein gutartiger hormonproduzierender tumor? 8 jahre ist schon lang. Und nun ist deine rechte Nebenniere nicht mehr aus den Dornröschen schlaf, wie man es nennt, nicht mehr erwacht? Wieviel mg an hydrocortison nimmst du?

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Tropojitz35

22.10.26 um 14:39

Tropojitz35

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@Causchiepfies48 hallo Moni, ich bin ebenfalls neu. Was war bei dir die Ursache für cushing? Hat man dir auch die Nebenniere entfernt und wenn JA, ist die andere aus ihren Dornröschen schlaf wieder erwacht? Meine Cushing Operation war Mitte August 2026.. und ich bin gerade auf entzug und freue mich wenn es endlich bergauf geht. Lg

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977Faroefrue

13.07.26 um 11:14

977Faroefrue

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Ich hab das Zollinger-Ellison-Syndrom.

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Mike

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Kaustaigaus206

02.08.26 um 16:35

Guter Ratgeber

Kaustaigaus206

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Hi an alle,

die Seltenheit meiner Krankheit „Cadasil“ lies noch keinen Fund einer Selbsthilfegruppe zu bzw. eine Kontaktaufnahme mit Betroffenen. Meldet euch bitte, wenn ihr wisst, von was ich rede!
LG und alles Gute von Kikky

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Pfeifreil3041

16.08.26 um 13:59

Pfeifreil3041

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Hallo Kiki, ich habe auch das Cadasil Syndrom und bin auch auf der Suche.

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Kaustaigaus206

24.10.26 um 15:11

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Kaustaigaus206

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@Pfeifreil3041

Hi ... hier ist Kikky. Habe noch niemanden außerfamiliär mit Cadasil - Syndrom gefunden. Vielleicht magst du dich mit mir kurzschalten? Ich bin weiblich, 60 Jahre alt und lebe in Berlin.

LG von Kikky

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