Erfahrungsberichte: Euer Weg von der Diagnose bis heute

Mein Weg zur richtigen Diagnose hat 10 Jahre und einige Spezialkliniken gedauert. Angefangen hat alles kurz nach meinem 30. Geburtstag 2012. In der Arbeit ist mein rechtes Bein ausgefallen. Ich wurde direkt in die Notaufnahme gebracht. Nach einem Kopf-MRT die Diagnose MS. Rebif 2 Jahre mit allen Nebenwirkungen. Irgendwann bin ich stutzig geworden, da mein Beschwerdebild nicht mit MS vereinbar war. Auch stand in den Befunden immer wieder untypische Anordnung der Läsionen. Damit fing die Suche an. Rheumatologe, Neurologe, Kliniken... Zum Schluss wurde ich in eine Psycho-Reha gesteckt. Es war der Horror. Dank Corona kam ich 2022 an einen Neurologen der das Sneddon Syndrom schon einmal hatte. Dieser schickte mich direkt zum Hautarzt im gleichen Haus für eine Stanzbiopsie. Diese komische Marmorierung meiner Haut wurde vorher immer ignoriert und als "normal" abgestellt. Haben eben manche Frauen. 14 Tage später stand die Diagnose fest. Der Neurologe schickte mich nach Essen ins Alfred Krupp KH oder ähnlich. Der Oberarzt dort hat zusätzlich eine Hyperlipoproteinämie A festgestellt. Dies macht das ganze nicht einfacher. Es ist tatsächlich bioptisch bewiesen das Sneddon Syndrom. Nun sitze ich hier mit Lupenbrille, und sämtlichen kognitiven Einschränkungen und schreibe hier in der Hoffnung, Betroffene zu finden. Man fühlt sich allein...

Viele liebe Grüße und viel Kraft an alle Betroffenen, auch der anderen seltenen Erkrankungen. Vertraut auf euren Bauch. Wenn ihr skeptisch seid bleibt dran und kämpft. Auch wenn der Kampf sehr lange dauern kann....

Hallo an alle,

der Weg mit einer seltenen Krankheit ist oft lang, komplex und sehr persönlich – von den ersten Symptomen über die Diagnose bis hin zum Leben mit der Erkrankung heute.

Wie war euer Weg von der Diagnose bis heute?
Was war für euch besonders schwierig oder prägend?
Und was hat euch auf diesem Weg geholfen?

Teilt eure Erfahrungen gern mit den anderen Mitgliedern.

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Nicht aufgeben ist mein Rat und extrem Selbstbewusst wirken so schlimm sich das auch anhört.

es hat 10 Jahre gedauert damit ich meine Endometriose und Adenomyose Diagnosen bekomme. Die Ärzte wollten sich sogar weigern ein MRT zu machen ?
mich hatte irgendwann die Nase voll in Ohnmacht zu fallen und Schmerzen zu haben da habe ich

• mich extrem informiert bei verlässlichen Quellen
• eine Liste meiner Symptome und wie häufig sie eintreten
• und was ich gerne machen würde

als der Arzt mich dann unterbrach und lachte und meinte eine Periode tut halt weh. Hab ich Mut zusammen genommen den ich gar nicht habe (mit der Kraft meiner Wut wahrscheinlich) und hab dann nett gefragt dass er mir das schriftlich gibt sowie dass er sich weigert mir weiter zu helfen. Ich bin dann mit dem MRT zu einer Uni Klinik und wurde innerhalb von 2 Wochen operiert weil die Herden schon am Darm steckten.

also mein Rat ist wirklich alles schriftlich verlangen auch wenn es nur ist dass sie nichts machen und mittlerweile bei Diagnosen (habe einige) gehe ich zur Uni Klinik da die Ärzte dort mehr Erfahrungen haben und schneller handeln. Meine letzte Diagnose hat im Vergleich 7 Monate gedauert