Erfahrungsberichte: Euer Weg von der Diagnose bis heute

Mein Weg zur richtigen Diagnose hat 10 Jahre und einige Spezialkliniken gedauert. Angefangen hat alles kurz nach meinem 30. Geburtstag 2012. In der Arbeit ist mein rechtes Bein ausgefallen. Ich wurde direkt in die Notaufnahme gebracht. Nach einem Kopf-MRT die Diagnose MS. Rebif 2 Jahre mit allen Nebenwirkungen. Irgendwann bin ich stutzig geworden, da mein Beschwerdebild nicht mit MS vereinbar war. Auch stand in den Befunden immer wieder untypische Anordnung der Läsionen. Damit fing die Suche an. Rheumatologe, Neurologe, Kliniken... Zum Schluss wurde ich in eine Psycho-Reha gesteckt. Es war der Horror. Dank Corona kam ich 2022 an einen Neurologen der das Sneddon Syndrom schon einmal hatte. Dieser schickte mich direkt zum Hautarzt im gleichen Haus für eine Stanzbiopsie. Diese komische Marmorierung meiner Haut wurde vorher immer ignoriert und als "normal" abgestellt. Haben eben manche Frauen. 14 Tage später stand die Diagnose fest. Der Neurologe schickte mich nach Essen ins Alfred Krupp KH oder ähnlich. Der Oberarzt dort hat zusätzlich eine Hyperlipoproteinämie A festgestellt. Dies macht das ganze nicht einfacher. Es ist tatsächlich bioptisch bewiesen das Sneddon Syndrom. Nun sitze ich hier mit Lupenbrille, und sämtlichen kognitiven Einschränkungen und schreibe hier in der Hoffnung, Betroffene zu finden. Man fühlt sich allein...

Viele liebe Grüße und viel Kraft an alle Betroffenen, auch der anderen seltenen Erkrankungen. Vertraut auf euren Bauch. Wenn ihr skeptisch seid bleibt dran und kämpft. Auch wenn der Kampf sehr lange dauern kann....