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Patienten Myasthenia

Doppelbilder trotz Behandlung

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Herbstblume

27.10.24 um 18:03

Guter Ratgeber

Herbstblume

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18 Kommentare geschrieben | 13 im Myasthenia-Forum

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Hallo an alle Myasteniker,

ich habe trotz Behandlung mit KALYMIN, Predisnon und Azathioprin immer noch Doppelbilder, es hat sich eher verstärkt.

Wer hat Erfahrung damit? Hat jemand Erfahrung mit Prismenfolien?

Ich würde mit auf eine Antwort sehr freuen, da ich wirklich Probleme mit den Doppelbildern habe (Gangunsicherheit,.....)

liebe Grüße

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Bianca.J

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28.10.24 um 16:28

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Bianca.J

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Hallo @Caro2206 @Nici99 @Yealifa @Angie87 @Marlies.B @johnniehandsome @MiaAndMe @paulus19521 @Florin @MariaMP @Christian @sander.o @ValentinaJanzen @Bine311 @NaBoMuc @herbert0711 - könnt ihr dem Mitglied hier weiterhelfen?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Doppelbilder trotz Behandlung https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/doppelbilder-4317 2024-10-28 16:28:36

MiaAndMe

28.10.24 um 18:47

Guter Ratgeber

MiaAndMe

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21 Kommentare geschrieben | 20 im Myasthenia-Forum

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Hi!

Meine Tichter spricht bislang auf keine Therapie an. Die Myasthenie-Diagnose ist gesichert.

Thymektomie, Mestinon, Kalymin, Prednison, Azathioprin.... Alles ohne Effekt, bzw Mestinon/Kalymin mit inakzeptablen NW.

Das scheint es also zu geben. Sehr frustrierend, besonders mit 17🤕

Prismenfolien helfen offenbar gut.

Aaaaaber, ich kenne auch eine kleine Person (sie ist 10😀) die mir geflüstert hat: man braucht dann auch mal "GuckPause" zwischendurch. Dafür sieht sie die Schrift an der Tafel wieder😁

Meine Tochter trägt eine Blaulichtfilterbrille (sie braucht keine Sehstärke). Das hilft ihr, länger gut sehen zu können, bevor die Doppelbilder kommen. So schafft sie meist den Schulvormittag.

Vielleicht ist es eine Diskussion mit deinem Arzt/Ärztin wert, ob du Predni ausschleichst und statt dessen lieber Ravulizumab/ Zilucoplan/oder Ähnliche (schreibt man das alles so???) versuchst? Das Aza müsste in dem Fall bleiben, das ist die Basistherapie zu den Antikörpern.

War was hilfreiches dabei?

Seid herzlich gegrüßt in der Runde!

Doppelbilder trotz Behandlung https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/doppelbilder-4317 2024-10-28 18:47:50

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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MiaAndMe

14.06.23 um 07:32

Moin!

Die Beschwerden bei gMG sind ja so vielfältig, da ist es oft superschwer sich zu positionieren: ist meine Therapie gerade angemessen?

Prednisolon habe ich persönlich eher negativ in Erinnerung: therapeutisch habe ich nicht profitiert und jede Dosisveränderung war mit massiven myasthenischen Symptomen verbunden und ich habe wahllos alles gegessen.....🫢

Dagegen ist das Azathioprin ein Spaziergang. Für mich! Wat dem Een sin Uhl.... leider. Man kann sich kaum oder nie mit anderen vergleichen und nur manchmal für sich Schlüsse ziehen.

Mit Azathioprin sind die zyklusabhängigen Symptomschwankungen bei mir etwas geringer. Die Krankheitsaktivität aber insgesamt noch hoch.

Ich nehme im 3Std-takt insgesamt 400-450mg Mestinon und morgens 150mg Azathioprin.

Im Juli startet die Ravulizumab-Therapie. Ich bin sehr aufgeregt, ängstlich, hoffnungsvoll...Das ganze Programm.

Du hast erwähnt, du seist mit 10mg Predni und Mestinon beschwerdefrei.

Das finde ich richtig toll! Wenn du diese Medikation gut verträgst, dann würde ich mit dem Facharzt besprechen, ob die Immunsuppression durch das Predni nicht vielleicht ausreicht und man sich Azathioprin (ich gehe davon aus, dass es das ist, was du in Aussicht hast?) für schlechte Zeiten im Hinterkopf behält.

Es wäre noch interessant, ob du Antikörper hast, wie lange die Symptome schon bestehen und wie alt du bist.

Das hat ganz sicher Einfluss auf die Wahl der Therapie.

Liebe Grüße,!

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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MiaAndMe

14.06.23 um 07:32

Moin!

Die Beschwerden bei gMG sind ja so vielfältig, da ist es oft superschwer sich zu positionieren: ist meine Therapie gerade angemessen?

Dagegen ist das Azathioprin ein Spaziergang. Für mich! Wat dem Een sin Uhl.... leider. Man kann sich kaum oder nie mit anderen vergleichen und nur manchmal für sich Schlüsse ziehen.

Mit Azathioprin sind die zyklusabhängigen Symptomschwankungen bei mir etwas geringer. Die Krankheitsaktivität aber insgesamt noch hoch.

Ich nehme im 3Std-takt insgesamt 400-450mg Mestinon und morgens 150mg Azathioprin.

Im Juli startet die Ravulizumab-Therapie. Ich bin sehr aufgeregt, ängstlich, hoffnungsvoll...Das ganze Programm.

Du hast erwähnt, du seist mit 10mg Predni und Mestinon beschwerdefrei.

Es wäre noch interessant, ob du Antikörper hast, wie lange die Symptome schon bestehen und wie alt du bist.

Das hat ganz sicher Einfluss auf die Wahl der Therapie.

Liebe Grüße,!

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