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Myasthenia gravis und Symptome im Gesicht: Was tun?

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Myasthenia gravis und Symptome im Gesicht: Was tun?

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Lulu88

22.03.23 um 23:30

Hallo, bei mir sind zunehmend Gesicht und Augen betroffen, ich habe Schwierigkeiten, bestimmte Lebensmittel zu kauen und ich mache einseitige Grinsen. Das macht mir Angst. Werden die Behandlungen die neuen Symptome wirklich stoppen oder verringern oder wird es schlimmer? Gibt es neben den Medikamenten auch andere Therapien? Mein Neurologe hat mir eine Überweisung für den Logopäden gegeben, bringt das etwas?

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Bianca.J

Community Managerin

26.03.23 um 23:27

Guter Ratgeber

Hallo @Lara86 @raldima @Mr.Gallium @JenniferBerben @Flocki @Franz1500 @MiaAndMe - könnt ihr dem Mitglied vielleicht weiterhelfen?

herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Myasthenia gravis und Symptome im Gesicht: Was tun? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/myasthenia-gravis-und-symptome-im-gesicht-was-3845 2023-03-26 23:27:51

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Abgemeldeter Nutzer

27.03.23 um 07:22

@Bianca.J Bei mir waren im Gesicht die Augen mit Doppelbildern und unscharf sehen betroffen, Schluckbeschwerden, hängende Augenlider kamen hinzu, ohne jetzt die ganzen anderen Symptome am Körper zu nennen. Zumindest im Gesicht gingen die Beschwerden nach Einstellung mit den richtigen Medikamenten ganz weg.

Myasthenia gravis und Symptome im Gesicht: Was tun? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/myasthenia-gravis-und-symptome-im-gesicht-was-3845 2023-03-27 07:22:58

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MiaAndMe

27.03.23 um 12:47

Guter Ratgeber

Ich weiß ja nicht, welche Medikamente du bislang nimmst und in welcher Dosierung. Da kann man an vielen Stellrädchen schrauben.

Zur Zeit bin ich selbst gerade dabei, mich für die neuen Therapien zu qualifizieren. Nicht so leicht, da ich seronegativ bin.

In einigen Wochen weiß ich dazu mehr.

Myasthenia gravis und Symptome im Gesicht: Was tun? https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/myasthenia-gravis-und-symptome-im-gesicht-was-3845 2023-03-27 12:47:20

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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