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Persönliche Strategien und Anpassungen im Alltag mit Myasthenia Gravis

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Persönliche Strategien und Anpassungen im Alltag mit Myasthenia Gravis

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Bianca.J

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13.03.24 um 20:22

Guter Ratgeber

Bianca.J

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Zuletzt aktiv am 01.12.25 um 22:30

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28 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

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Hallo liebe Community,

leben mit Myasthenia Gravis (MG) bedeutet, täglich Herausforderungen zu begegnen und Strategien zu entwickeln, um mit den Symptomen und Einschränkungen umzugehen. Von der Bewältigung der Müdigkeit bis hin zur Anpassung der täglichen Routine – jeder hat seine eigene Methode, um das Beste aus der Situation zu machen.

Welche persönlichen Strategien und Anpassungen habt ihr in eurem Alltag vorgenommen, um mit MG besser leben zu können? Gibt es spezifische Aktivitäten oder Hobbys, die ihr angepasst habt, um eure Symptome zu managen? Wie kommuniziert ihr mit Familie, Freunden und Arbeitskollegen über eure Bedürfnisse und Grenzen?

Dieser Austausch soll helfen, voneinander zu lernen und möglicherweise neue Wege zu entdecken, wie ihr euren Alltag mit MG verbessern könnt.

Ich freue mich auf euren Input!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Bianca.J

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21.05.24 um 17:41

Guter Ratgeber

Bianca.J

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Hallo @Giuliana @supermolle @JenniferBerben @Mr.Gallium @Lara86 @Maria67 @Khruda @Felsi2435 @Nurdan @uwefink - wie musstet ihr euren Alltag anpassen? Habt ihr bestimmte Strategien entwickelt?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Persönliche Strategien und Anpassungen im Alltag mit Myasthenia Gravis https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/personliche-strategien-und-anpassungen-im-allt-4106 2024-05-21 17:41:32

Flocki

19.06.24 um 00:38

Flocki

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Ich achte mehr auf die Zeichen. Wenn es zu ziehen anfängt lass ich arbeiten die schwerer sind. Ich muss mir alles einteilen zb im Garten. Alles aufeinmal geht nicht mehr. Jeden Tag ein bisschen. Am einen mäh ich den rasen, am anderen die Umrandung. Meine Mama hat mir die Verlängerung zu meiner Gartenschere gekauft damit ich mir leichter zu, dieses auf und nieder geht leider nur sehr schwer und ich muss nach kurzem aufhören.

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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MiaAndMe

14.06.23 um 07:32

Moin!

Die Beschwerden bei gMG sind ja so vielfältig, da ist es oft superschwer sich zu positionieren: ist meine Therapie gerade angemessen?

Prednisolon habe ich persönlich eher negativ in Erinnerung: therapeutisch habe ich nicht profitiert und jede Dosisveränderung war mit massiven myasthenischen Symptomen verbunden und ich habe wahllos alles gegessen.....🫢

Dagegen ist das Azathioprin ein Spaziergang. Für mich! Wat dem Een sin Uhl.... leider. Man kann sich kaum oder nie mit anderen vergleichen und nur manchmal für sich Schlüsse ziehen.

Mit Azathioprin sind die zyklusabhängigen Symptomschwankungen bei mir etwas geringer. Die Krankheitsaktivität aber insgesamt noch hoch.

Ich nehme im 3Std-takt insgesamt 400-450mg Mestinon und morgens 150mg Azathioprin.

Im Juli startet die Ravulizumab-Therapie. Ich bin sehr aufgeregt, ängstlich, hoffnungsvoll...Das ganze Programm.

Du hast erwähnt, du seist mit 10mg Predni und Mestinon beschwerdefrei.

Das finde ich richtig toll! Wenn du diese Medikation gut verträgst, dann würde ich mit dem Facharzt besprechen, ob die Immunsuppression durch das Predni nicht vielleicht ausreicht und man sich Azathioprin (ich gehe davon aus, dass es das ist, was du in Aussicht hast?) für schlechte Zeiten im Hinterkopf behält.

Es wäre noch interessant, ob du Antikörper hast, wie lange die Symptome schon bestehen und wie alt du bist.

Das hat ganz sicher Einfluss auf die Wahl der Therapie.

Liebe Grüße,!

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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MiaAndMe

14.06.23 um 07:32

Moin!

Die Beschwerden bei gMG sind ja so vielfältig, da ist es oft superschwer sich zu positionieren: ist meine Therapie gerade angemessen?

Dagegen ist das Azathioprin ein Spaziergang. Für mich! Wat dem Een sin Uhl.... leider. Man kann sich kaum oder nie mit anderen vergleichen und nur manchmal für sich Schlüsse ziehen.

Mit Azathioprin sind die zyklusabhängigen Symptomschwankungen bei mir etwas geringer. Die Krankheitsaktivität aber insgesamt noch hoch.

Ich nehme im 3Std-takt insgesamt 400-450mg Mestinon und morgens 150mg Azathioprin.

Im Juli startet die Ravulizumab-Therapie. Ich bin sehr aufgeregt, ängstlich, hoffnungsvoll...Das ganze Programm.

Du hast erwähnt, du seist mit 10mg Predni und Mestinon beschwerdefrei.

Es wäre noch interessant, ob du Antikörper hast, wie lange die Symptome schon bestehen und wie alt du bist.

Das hat ganz sicher Einfluss auf die Wahl der Therapie.

Liebe Grüße,!

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