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Die Krebsdiagnose: Carenity-Mitglieder berichten

18.02.2020

Unsere von Krebs betroffenen Mitglieder haben ihre Erfahrungen mit der Diagnose mitgeteilt! Symptome, Tests, Beziehungen zum Gesundheitspersonal, Behandlungen... lesen Sie ihre Diagnosegeschichte. 

Die Krebsdiagnose: Carenity-Mitglieder berichten

Umfrage in Frankreich, Italien, Spanien, Deutschland, dem Vereinigten Königreich und den Vereinigten Staaten mit 506 Carenity-Mitgliedern.

diagnostic-cancer

1,2
Jahre hat es gedauert und 2 Ärzte wurden im Durchschnitt vor der Krebsdiagnose konsultiert.
 


Im Durchschnitt warten Krebspatienten etwas mehr als ein Jahr auf die richtige Diagnose. Während dieser Zeit treten viele Symptome auf. Diese Symptome variieren je nach der Art des Krebses, den der Patient hat:

Diffuse Schmerzen | Brustknoten | Müdigkeit  | Anhaltender Husten | Bauchschmerzen | Harnwegsinfektion | Fieber | Gewichtsverlust | Erbrechen | Schwindel

Andere Patienten beobachteten keine besonderen Symptome und wurden deshalb durch Nachuntersuchungen diagnostiziert. 

Vor der Diagnose: die Auswirkungen von Krebs

Welche Aspekte des Alltagslebens des Patienten wurden durch diese Symptome beeinträchtigt?

coeur Liebesleben - 46%

fatigue Chronische Müdigkeit  - 43%

famille Familienleben - 42%

boulot Arbeitsleben - 39%

temps libre Freizeit und körperliche Aktivitäten - 38%

sociale Soziales Leben - 34%

douleur Bedeutende körperliche Schmerzen - 27%

Vor der Diagnose sind die Patienten daher hauptsächlich durch ein Gefühl der Müdigkeit gestört. 46% der Befragten hatten nur eine einzige Auswirkung auf ihr tägliches Leben zu verzeichnen. 

Die Krebsdiagnose: ermutigende Ergebnisse

Der Kampf gegen Krebs hat nationale und internationale Bedeutung und mobilisert das Gesundheitspersonal. Diese Bemühungen haben sich gelohnt: 80% der Patienten wurden nicht falsch diagnostiziert, bevor sie ihren Krebs entdeckt haben.

Einige unserer Mitglieder klagten jedoch darüber, dass der Krebs zunächst als Lungeninfektion, Magengeschwür, einem chronischen Erschöpfungssyndrom verwechselt oder auf Stress zurückgeführt wurde:

"Der Hausarzt stellte Bronchitis fest, nach wiederholtem Arztbesuch wurde ich als gesund entlassen. Als Dauerblutspender bei der Voruntersuchung Ablehnung zu Spenden, nach empfohlenen Arztwechsel mit ca. 2 Monaten Verspätung Verdacht auf Lungenkrebs."

"Ich wurde immer wieder nur mit Antibiotikum behandelt. Genauere Untersuchungen gab es nicht. Erst als ich mit starken Rückenschmerzen zu einem anderen Hausarzt bin ordnete dieser ein CT des Abdomen an. Und wie es sein sollte wurde ein muskelinvasives Harnblasenkarzinom festgestellt welches sich schon in der Gebärmutter verbreitete. Obwohl ich zwei Wochen vorher einen Abstrich bei meiner Frauenärtzin hab machen lassen wurde angeblich nichts gefunden. Ich habe dann darum gebeten das meine FA sich mit dem Labor in Verbindung setzt. Gesagt getan... heraus kam dass das Labor gepfuscht hat."

"Nach einen Zusammenbruch wurde bei mir Bournout diagnostiziert. Erst nachdem ich 25 Kilo in kürzester Zeit verlor, wurde der Vertretungsarzt hellhörig."

"Da ich lediglich einen trockenen Reizhusten hatte, wurde nach 6 Wochen eine Röntgenaufnahme der Lunge gefertigt mit der Diagnose kalte Lungenentzündung (Mai). Trotz Medikamenten keine Besserung, dann CT mit Diagnose Bronchusabbruch und Raumforderung im Mittellappen. Danach sofort Einweisung ins Krankenhaus zur starren Bronchoskopie, Befund gutartig. Nach Entlassung 2 Wochen später Lungenpunktion, Pneumothorax nach Drainage, abschließender Befund aller Untersuchungen gutartig. Angebot des Krankenhauses: entweder Antibiotikainfusionen stationär oder OP. Meine Entscheidung war OP. Der Schock nach der OP: 41 mm großes PEC geringer Differenzierung. Der Tumor war eingebettet in eine schwere chronische Entzündung."

Vor der Diagnose hatten nur 37% der Patienten im Internet recherchiert, während der Rest schnell behandelt worden war. Nur wenige Patienten hatten vor der Diagnose starke Schmerzen, weshalb 91% von ihnen keine alternativen Therapien ausprobierten.

Der Schock der Diagnose 

Wie haben die Patienten auf die Diagnose reagiert?

brutale Es war brutal - 36%

attente Es war kein Schock, ich war darauf vorbereitet - 32%

horrible Es war schrecklich - 31%

rien Ich habe nichts Besonderes empfunden - 13%

soulagement Es war eine Erleichterung - 6%

souvenir Ich erinnere mich nicht - 5%

Wenn sie herausfinden, dass sie Krebs haben, ist das ein Schock, der den Patienten und alle Angehörigen erschüttert. Es gibt oft eine große Angst angesichts des Unbekannten (Kann ich weiter arbeiten? Wie wird meine Behandlung aussehen?) und die Angst, nicht gesund zu werden.


Die Rolle der Ärzte und der Angehörigen der Gesundheitsberufe

Die Rolle des Gesundheitspersonals, das die Diagnose stellt, ist entscheidend. Manchmal fühlen sich die Patienten nicht ausreichend angehört oder informiert; andere haben eine positive Erfahrung gemacht und wurden vom Arzt unterstützt. Für die Mitglieder von Carenity mit Krebs ist der Mangel an Zeit, die der Mitarbeiter des Gesundheitswesens zur Verfügung stellt, der Hauptkritikpunkt, ebenso wie der Mangel an Einfühlungsvermögen, obwohl sich der Arzt bei 57% der Patienten die Zeit genommen hat, ihnen die Probleme ihrer Krankheit zu erklären.

pouce haut

57% - Er nahm sich die Zeit, alles zu erklären

49% - Er war sehr ruhig

41% - Er war einfühlsam

17% - Er hat mir psychologische Hilfe angeboten

pouce bas

14% - Er war kühl und distanziert

9% - Er war in Eile

9% - Er schien nicht betroffen zu sein

8% - Er benutzte nur wissenschaftliche Begriffe

"Darüber wurde offen und ehrlich gesprochen: Sie haben ein Lungenkarzinom."

"Bei der Mammographie hieß es, da ist etwas das gefällt mir nicht. Bei der Biopsie hieß es, da kann nichts sein... 1 Woche später: Krebs."

"Es tut mir leid, dass das Ergebnis, auch wenn wir es schon vermutet haben, so ausgefallen ist. Wir werden jetzt gemeinsam alles machen, damit Sie schnell wieder gesund werden."

"Meine Chirurgen im Krankenhaus kamen am Morgen nach der OP zur Visite und haben sich nicht lange aufgehalten. Es wurde mir gesagt, dass sich in dem gutartigen Gewebe ein bösartiger Tumor versteckt hatte. Das Zitat, was ich nie vergessen werde: Sie haben großes Glück, dass Sie sich für die OP entschieden haben. Hätten Sie die Antibiotika gewählt, wäre das Ihr letztes Weihnachten!"

"Sehr einfühlsam hat die Ärztin mir mitgeteilt, dass es Brustkrebs ist und dass die Brust abgenommen werden muss."

"Er hat sich sehr viel Zeit genommen und mir die Auswertung der Magenspiegelung und der daraus resultierenden Ergebnis erklärt."


Der Kampf der Patienten gegen den Krebs

Im Gegensatz zu einigen Krankheiten, bei denen die Diagnose sehr langwierig und schmerzhaft ist, ist die Erkenntnis, dass man an Krebs leidet, keine Erleichterung: Nur 18% der Patienten fühlten sich erleichtert, dass sie die Diagnose gestellt hatten. 58% unserer Mitglieder fühlten sich sehr besorgt, 26% fühlten sich verloren und verwirrt, während 19% sagten, dass sie nach der Ankündigung verzweifelt seien.  

Andererseits fühlten sich 55% entschlossen, die Krankheit zu bekämpfen, und 17% waren zum Zeitpunkt der Diagnose zuversichtlich für die Zukunft.

diagnostic-cancer

Während Krebs also eine Krankheit ist, die den Patienten wirklich Sorgen bereitet, ist die Diagnose von Krebs schnell gestellt und die Behandlung für die Mehrheit unserer Mitglieder erleichtert worden: "Die Lösungen sind unmittelbar (Onkologiezentrum, Ärzte, Brief für Überweisung, schnelle Behandlung)... etwa 1 Woche. All dies ist sehr beruhigend".

Wir möchten allen Patienten danken, die sich die Zeit genommen haben, auf unsere Umfrage zu antworten und so die Realität der Krebsdiagnose zu beleuchten... Außerdem haben unsere Mitglieder mit ihrer Erfahrung Ideen zur Verbesserung der Krebsdiagnose!

"Anleitungen für körperliches und geistiges Training vor der OP fände ich optimal."

"Man sollte immer ehrlich sein. Für mich wars keine Überraschung da ich Krankenpfleger war."

"Nicht so viele Fachbegriffe verwenden. Meine damalige Frauenärztin meinte, ich sollte mal Googeln. Mein Hausarzt hatte sich sehr viel Zeit genommen. Und für alle die heute noch Lymphdrainage erhalten, es müsste kostenlos ohne Zuzahlung sein. Ich habe mir diese Krankheit nicht ausgesucht und muss nun Geld dafür bezahlen, evtl. ein Leben lang... das ist sehr traurig."

"Ich wurde sehr oft vertröstet und auch belogen und habe das Vertrauen verloren."

"Altersensprechend jede Möglichkeit ausschöpfen. Ich bin 82 Jahre alt. Wieviel Zeit habe ich noch?"

"Ich war froh, nach der langen Irrfahrt an einen so tollen Doktor geraten zu sein. Ein begnadeter Chirurg, mit der Lebensaufgabe Vollblutarzt zu sein. Er redete nicht um den Brei herum. Er erklärte mir ganz genau jeden Buchstaben meiner Diagnose, ich fühlte mich gut aufgehoben. Immer freundlich, nett, lachend und aufmunternd. Für seine Patienten jederzeit da. Das wünsche ich jedem, der so eine Diagnose bekommt."

"Ich war mit der Aufklärung sehr zufrieden. Ärzte sollen dabei sehr einfühlsam sein und sich Zeit dazu nehmen."

"Die Begleitung der Krankheit war gut, aber um alles muss man kämpfen, Rente usw. Behörden und Reha-Ärzte bestimmen über dich und du bist allein. Das ganze Leben ist nicht mehr so wie es war." 

 
Und Sie, was ist Ihre Geschichte?
Wir teilen unsere Erfahrung und die unserer Angehörigen, indem wir diesen Artikel kommentieren, um die Diagnose zu verbessern!

avatar Josephine O'Brien

Autor: Josephine O'Brien, Community Manager UK

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