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Patienten Chronisch obstruktive Lungenerkrankung
Chronisch obstruktive Lungenerkrankung: Global Patient Partnership Program (PPP)
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Cowboy59
Cowboy59
Zuletzt aktiv am 01.07.21 um 11:11
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ich kann kein Englisch
Eva_Be
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Eva_Be
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Schade @Cowboy59! Wir hoffen, dass es ähnliche Programme zukünftig auch auf Deutsch gibt.
LG,
Eva
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Eva_Be
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@haste1004 @conny1707 @moritz @u123321 @Krissi1947 @syseso @kirsche61 @petzi60 @Martina1960 @Sabine123
@BCI3eBK @Loreley @hans4me @eve154 @unicum55 - vielleicht für jemanden unter euch interessant?
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eve154
eve154
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schade kann nur Deutsch...………….
haste1004
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haste1004
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mir wird das zu viel, ich bin in ein bundesweites Programm aufgenommen worden, wo ich dauernd Buch führen muss und die Krankenkassen hat auch nochmals ein Programm aufgelegt, wo ich angerufen werde, um über meinen Gesundheitsstand Bericht geben soll und Tips bekomme.
Das wird mir einfach alles zu viel. Ich will mich nicht nur mit der COPD beschäftigen.
Aber was interessant ist, ich war auf basenfasten und hatte dort fast keine Anfälle. Wieder zu Hause, habe ich nun auf anraten der Ernährungswissenschaftlerin Abends nur gedünstetes Gemüse, höchstens mit etwas weißen Fleisch oder Fisch oder Quark gegessen, spätestens um 18 Uhr. Seither schlafe ich nachts ohne Asthmaanfall.
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Xanadu
Eva_Be
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Eva_Be
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Danke für Eure Rückmeldung! @eve154 ich hoffe, dass es ähnliche Programme zukünftig auch auf Deutsch gibt.
@haste1004 das kann man natürlich verstehen! Aber vielleicht hast Du ja Lust, anderen aus der COPD-Community von Deinen Erfahrungen mit der Ernährung zu berichten? Ist bestimmt auch für andere interessant...
LG
Eva
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Aidualc
Aidualc
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Ja, in Deutsch wäre super.
haste1004
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haste1004
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eines fand ich jetzt total interessant, wo kein Arzt eine Erklärung hatte. Ich habe im NOvember eine Kiefer-OP. Mein Oberkiefer rechts ist immer dünner geworden (wahrscheinlich wegen 30 Jahre Hustenanfälle) und ich habe künstlichen Kiefer (Blut, eine medizinische Masse und KIefersplitter aus meinem Unterkiefer) über eine Lasche in die Kieferhöhle eingesetzt bekommen. Ich soll 6 Wochen nicht Schneuzen und mich nicht heben und schwer tragen. Am meisten Angst hatte ich vor den Asthmaanfällen! Aber komischerweise habe ich seit her keinen einzigen Asthmaanfall gehabt und die Hustenanfälle aufgrund von COPD sind stark reduziert. Zwar fühle ich mich nach der langen Antibiotikaeinnahme schwach und mein Darm ist kaputt, aber der Husten besser. Ich mache jetzt einen Darmaufbau und esse immer viel Gemüse und Obst, einfach viele Balaststoffe um den Darm unterstützt von Medikamenten wieder aufzubauen.
Wer hat das auch schon mal beobachtet?
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Xanadu
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Flashdance66
Also bei mir ist es wenn ich längere Wege oder beim Treppen steigen meistens der Fall. Ich muss aber dazu sagen ich habe Lungenemphysem und starke Skoliose kombiniert das macht es wohl schlimmer das ganze.
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Flashdance66
Also bei mir ist es wenn ich längere Wege oder beim Treppen steigen meistens der Fall. Ich muss aber dazu sagen ich habe Lungenemphysem und starke Skoliose kombiniert das macht es wohl schlimmer das ganze.
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Eva_Be
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Eva_Be
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Liebe Mitglieder,
Carenity bietet Euch die Möglichkeit, Teil des Global Patient Partnership Programms zu werden, das von AstraZeneca, einem internationalen Pharmaunternehmen, ins Leben gerufen wurde.
Da das Programm in mehreren europäischen Ländern organisiert wird, findet die Kommunikation auf Englisch statt und sämtliche Dokumente sind in Englisch.
Eine gute Beherrschung der englischen Sprache (mündlich und schriftlich) ist daher für alle Teilnehmer erforderlich. Aus diesem Grund ist auch die Programmbeschreibung, die Ihr unten finden werden, auf Englisch.
Wir hoffen, dass es in Zukunft ähnliche Möglichkeiten für diejenigen geben wird, die wegen der Sprachbarriere nicht am Programm teilnehmen können.
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What is the Patient Partnership Programme (PPP)?
Through the Patient Partnership Program, AstraZeneca aims to collaborate directly with patients worldwide to listen, learn, and co-create products and solutions that will deliver benefits for all patients.
What does the Programme consist of?
The aim of the Programme is to bring the patient voice to AstraZeneca global teams working in clinical development, medical affairs, marketing, and patient access.
This could include projects such as, but not limited to, study protocol development, co-designing patient support tools and programmes, or developing patient educational materials.
Time commitment will vary depending on project needs and meeting types e.g. telephone, email, and in-person meetings.
Once enrolled, patient partners are matched to specific projects based on their area(s) of personal or professional expertise.
Project details such as the patient partner's role and responsibilities and time commitments will be discussed and agreed upon between AstraZeneca project sponsors and patient partners prior to initiation of activities. It is anticipated that discussions over telephone or videoconference may require less number of hours than in-person meetings, which may require travel time.
PPP partners are not obligated to participate in an activity if invited to do so. They have the right to terminate participation with the Patient Partnership Programme at any time.
Are there any specific requirements?
Participants of the COPD PPP are people who:
- are affected by moderate to severe COPD
- have skills or experience in functional areas pertinent to healthcare such as medical, science, research, digital health, marketing, communications, education, healthcare, regulatory, devices and other areas
- 18+ years old
- fluent in the English language
- Reside in the US, UK, Canada, or the EU
Will there be much travelling?
It is anticipated that most work will be co-created via teleconference/videoconference or email. Extensive travel is not anticipated (likely no more than once or twice per year for a day or two, if at all).
How to apply?
You can apply online via this website: www.azpatientpartners.com
You will need to answer some questions to make sure you meet the Programme's requirements.
If you need more details, feel free to leave a comment below and I will get back to you shortly.
Kind regards,
Eva