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Leben mit Myasthenia gravis

Myasthenia gravis: Was waren Ihre ersten Symptome?

avatar Ute190451

avatar Rebecca

avatar Herbstblume

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Leben mit Myasthenia gravis

Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

avatar Eline_lnhd

avatar Flocki

avatar Bianca.J

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Leben mit Myasthenia gravis

Arbeiten gehen bei Myasthenia

avatar Hera67

avatar Herbstblume

avatar Florin

Behandlung von Myasthenia gravis

Was halten Sie von Ihrer Behandlung der Myasthenia gravis?

avatar Ute190451

avatar Unierlangen#

avatar Bianca.J

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Behandlung von Myasthenia gravis

Mestinon wirkt anders als stets beschrieben - geht es nur mir so?

avatar Butterbrot

avatar Ute190451

avatar KK58s04

Behandlung von Myasthenia gravis

Was sind die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung?

avatar Butterbrot

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avatar Bianca.J

Behandlung von Myasthenia gravis

Medikation ohne Immunsuppressiva?

avatar sander.o

avatar rheingold5

avatar MiaAndMe

Moin!

Die Beschwerden bei gMG sind ja so vielfältig, da ist es oft superschwer sich zu positionieren: ist meine Therapie gerade angemessen?

Prednisolon habe ich persönlich eher negativ in Erinnerung: therapeutisch habe ich nicht profitiert und jede Dosisveränderung war mit massiven myasthenischen Symptomen verbunden und ich habe wahllos alles gegessen.....🫢

Dagegen ist das Azathioprin ein Spaziergang. Für mich! Wat dem Een sin Uhl.... leider. Man kann sich kaum oder nie mit anderen vergleichen und nur manchmal für sich Schlüsse ziehen.

Mit Azathioprin sind die zyklusabhängigen Symptomschwankungen bei mir etwas geringer. Die Krankheitsaktivität aber insgesamt noch hoch.

Ich nehme im 3Std-takt insgesamt 400-450mg Mestinon und morgens 150mg Azathioprin.

Im Juli startet die Ravulizumab-Therapie. Ich bin sehr aufgeregt, ängstlich, hoffnungsvoll...Das ganze Programm.

Du hast erwähnt, du seist mit 10mg Predni und Mestinon beschwerdefrei.

Das finde ich richtig toll! Wenn du diese Medikation gut verträgst, dann würde ich mit dem Facharzt besprechen, ob die Immunsuppression durch das Predni nicht vielleicht ausreicht und man sich Azathioprin (ich gehe davon aus, dass es das ist, was du in Aussicht hast?) für schlechte Zeiten im Hinterkopf behält.

Es wäre noch interessant, ob du Antikörper hast, wie lange die Symptome schon bestehen und wie alt du bist.

Das hat ganz sicher Einfluss auf die Wahl der Therapie.

Liebe Grüße,!



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Leben mit Krankheiten an Muskeln, Gelenken und / oder Skelett

Bandscheiben-OP: ja oder nein?

avatar Freddy

avatar minka2oo6

Leben mit Krankheiten an Muskeln, Gelenken und / oder Skelett

OP wegen Impingementsyndrom

Leben mit Krankheiten an Muskeln, Gelenken und / oder Skelett

Schleimbeutelentzündung oder Frozen Shoulder

Leben mit Myasthenia gravis

Myasthenia gravis: Was waren Ihre ersten Symptome?

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Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

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@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Was halten Sie von Ihrer Behandlung der Myasthenia gravis?

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Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Mestinon wirkt anders als stets beschrieben - geht es nur mir so?

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Medikation ohne Immunsuppressiva?

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Moin!

Die Beschwerden bei gMG sind ja so vielfältig, da ist es oft superschwer sich zu positionieren: ist meine Therapie gerade angemessen?

Prednisolon habe ich persönlich eher negativ in Erinnerung: therapeutisch habe ich nicht profitiert und jede Dosisveränderung war mit massiven myasthenischen Symptomen verbunden und ich habe wahllos alles gegessen.....🫢

Dagegen ist das Azathioprin ein Spaziergang. Für mich! Wat dem Een sin Uhl.... leider. Man kann sich kaum oder nie mit anderen vergleichen und nur manchmal für sich Schlüsse ziehen.

Mit Azathioprin sind die zyklusabhängigen Symptomschwankungen bei mir etwas geringer. Die Krankheitsaktivität aber insgesamt noch hoch.

Ich nehme im 3Std-takt insgesamt 400-450mg Mestinon und morgens 150mg Azathioprin.

Im Juli startet die Ravulizumab-Therapie. Ich bin sehr aufgeregt, ängstlich, hoffnungsvoll...Das ganze Programm.

Du hast erwähnt, du seist mit 10mg Predni und Mestinon beschwerdefrei.

Das finde ich richtig toll! Wenn du diese Medikation gut verträgst, dann würde ich mit dem Facharzt besprechen, ob die Immunsuppression durch das Predni nicht vielleicht ausreicht und man sich Azathioprin (ich gehe davon aus, dass es das ist, was du in Aussicht hast?) für schlechte Zeiten im Hinterkopf behält.

Es wäre noch interessant, ob du Antikörper hast, wie lange die Symptome schon bestehen und wie alt du bist.

Das hat ganz sicher Einfluss auf die Wahl der Therapie.

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