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Patienten Myasthenia
Myasthenia gravis: Was waren Ihre ersten Symptome?
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- 37 Kommentare
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Hallo @supermolle @Giuliana @Mayamaya78 @Melanie.30.04. @MerleS @hifrank - was waren denn eure ersten Symptome?
herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
Khruda
Guter Ratgeber
Meine ersten Symptome war ein hängendes Augenlied, dann Sprachschwierigkeiten, Schluckbeschwerden, und konnte den Kopf beim Fahrradfahren nicht mehr aufrecht halten. Diagnose eindeutig: generalisierte Mayasthenie gravis. 10 Tage Krankenhaus, wurde mit Medikamenten eingestellt (4x 60mg Mestinon und am Anfang 10mg Cortison) Das Cortison wurde alle 7 Tage um 10 mg gesteigert, bis 60 mg und das gleiche dann wieder rückwärts. Heute nehme ich kein Cortison mehr. Mein Thymus hat man entfernt und mir geht es fast wieder wie vorher. Meine Antikörper sind sehr stark gesunken und das Mestinon wird jetzt zurückgefahren Ich denke noch 2 Quartale dann wird das Mestinon Geschichte sein, und Ich habe wieder mein altes Leben zurück 🤗
Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Hallo @Herbstblume @dormitant @kaplancik @Adigiesi @manimario @Silvi66 @herbert0711 @Lindaflocke - was waren eure ersten Myasthenia-Symptome?
Herzlich Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
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herbert0711
@Bianca.J das linke Augenlid klappte ohne zu gehorchen nach unten und ich sah auf einmal doppelt. Notaufnahme und dann eine Woche Krankenhaus, Diagnose Miastheny gravis ocular. Behandlungsbeginn mit Mestinon (4xtäglich) und Cortison (1xtäglich), Cortison nach 6 Monaten abgesetzt, jetzt Imurel 1xtäglich 50mgr und weiter Mestion 4xtäglich 60mgr. Augenlider OK, doppeltsehen nicht mehr vorhanden. Aber keine Aussicht auf Absetzung der Medikamente.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
Grüße und viel Glück für das weitere Leben
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Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
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Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Liebe Mitglieder,
wie geht es Ihnen heute?
Was waren bei Ihnen die ersten Symptome, die Sie verspürt haben? Haben diese Symptome Sie dazu veranlasst, einen Arzt aufzusuchen?
Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen und tauschen Sie sich unten in den Kommentaren aus!
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team