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Patienten Fibromyalgie

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Thema der Diskussion

Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Guter Ratgeber

Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?

 

Bevor Patienten mit Fibromyalgie die richtige Diagnose erhalten, haben sie häufig eine regelrechte Odyssee hinter sich. Problem: Das Krankheitsbild der Fibromyalgie ist äußerst komplex und nur sehr schwer durchschaubar. Wörtlich übersetzt bedeutet Fibromyalgie ‚Faster-Muskel-Schmerz‘.

 

Bei der Fibromyalgie handelt es sich um eine chronische Erkrankung, die sich oft als therapieresistent erweist. Gekennzeichnet ist sie durch Schmerzen in der Muskulatur, im Bereich des Rückens und um die Gelenke, wobei es auch zu einer gewissen Druckschmerzempfindlichkeit und zahlreichen Begleitsymptomen, wie Müdigkeit, Antriebsschwäche, Schlafstörungen, Schwellungsgefühle in Händen, Füßen und Gesicht…, kommt.

Anlässlich des heutigen Welt-Fibromyalgie-Tags haben wir unsere Mitglieder, die von dieser Erkrankung betroffen sind, im Monat April zu ihrem Alltag mit der Fibromyalgie befragt. An unserer Umfrage beteiligt haben sich rund 200 Patienten und Patientinnen.

Wie geht es Carenity-Mitgliedern mit Fibromyalgie?

Bittet man Patienten darum, ihre Symptome zu beschreiben ist z. B. von „Messer- und Nadelstichen“ sowie von „sich entladenden Spannungszuständen“ die Rede. An Vergleichen mit anderen äußerst unangenehmen Empfindungen mangelt es also nicht. Ein Mitglied meint sogar: „Für mich ist die Fibro wie ein Monster, das meinen Körper quält.“ Am häufigsten reden Patienten und Patientinnen jedoch von einem „Brennen“: „Ich fühle mich, als ob mein ganzer Körper brennt.“ „Für mich ist das so, als ob ich von innen heraus verbrenne.“

Immer dieses unangenehme Brennen

Dieser brennende Schmerz sei im ganzen Körper zu spüren: im Nacken, im Bereich der Schultern, an der Wirbelsäule, am Po, in den Beinen, den Armen, den Knöcheln… Je nach Tag sei die der Schmerz unterschiedlich stark, wobei man nicht wirklich erklären könne, was ihn verschärft. Während manche Mitglieder von „Krämpfen“ sprechen, vergleichen ihn andere eher mit einem „Muskelkater“. 68 % der Befragten siedelten ihren Schmerz am Tag der Befragung auf einer Skala von 0 bis 10 (0 = kein Schmerz, 10 = äußerst schmerzhaft) bei 7 an. Den Betroffenen macht ihre Fibromyalgie natürlich nicht nur körperlich, sondern auch seelisch zu schaffen: „Zu dem Schmerz kommt eine richtige Schwere, fast so, als ob die Schwerkraft zunimmt. Ich fühle mich wie benebelt, wie in Watte gepackt, als wäre zwischen mir und der Welt eine große Entfernung.“

Therapie

Am erschreckendsten ist, dass 80 % der Befragten der Ansicht sind, dass ihre Fibromyalgie nicht gut therapiert wird. Um mit ihrer Erkrankung zurechtzukommen, probieren viele Patienten und Patientinnen alles Mögliche aus. Während 73 % zu herkömmlichen Schmerzmitteln greifen, sind 50 % regelmäßig in physiotherapeutischer Behandlung, 42 % praktizieren Entspannungsmethoden, meditieren z. B. 31 % versuchen es mit Naturheilkunde, 13 % mit Homöopathie, 11 % mit kognitiver Verhaltenstherapie. Andere wiederum haben Erfahrung mit Akupunktur, Fußreflexzonenmassage, Hypnose, Hydrotherapie oder Kältetherapie.

Wird der Alltag plötzlich schmerzhaft, hat jeder so seine „Tricks“: „Ich bekämpfe Schmerz mit Bewegung, laufe oder schwimme, und vermeide negative Menschen.“ „Manchmal hilft bei mir Wärme, manchmal eher Kälte.“ „Ich setze auf Selbsthypnose, Visualisierungsübungen, QiGong, Atemübungen, Massagen, Akupressur, ein warmes Kirschkern- oder Dinkelkissen.“ „Mir helfen ein warmes Bad, Salben mit ätherischen Ölen oder Wärmepflaster.“

Was hilft euch bei Schmerzen?

Bitte nutzt diese Diskussion, um euch gegenseitig Tipps zu geben!

 

Beginn der Diskussion - 13.07.18

Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
1

Carenity-Mitglied
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Ich nehme im Moment Ambroxol... Ein Hustensaft..... Da er mir vom Arzt empfohlen wurde. Er hilf wohl die schmerzmittel zu senken.... Da er ein natriumtransmitterblocker ist...... Hilft er die schmerzen nicht weiterzuleiten........   http://www.patent-de.com/20050210/DE10332487A1.html

Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Wie ist es bei den anderen, was hilft euch bei Schmerzen?

Medikamente, Bewegung, Naturheilverfahren..? Oder vielleicht auch Ambroxol, den @Pseudo kaschiert‍ von ihrem Arzt empfohlen bekommen hat?

@Pseudo kaschiert‍ und @Pseudo kaschiert‍ , ihr seid neu im Forum, möchtet ihr euch vielleicht austauschen? emoticon Lächeln

LG,

Eva 

 

Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
1

Carenity-Mitglied
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Ich "hänge" inzwischen am Fentanyl Pflaster 100, das ich jeden 3.Tag wechsel. Zusätzlich Amitriptilyn und Novalgin Tropfen bei Bedarf.  Richtig helfen, so das die Schmerzen wirklich erträglich sind, tut allerdings keines der Medikamente... nur an ganz seltenen Tagen. Leider.

Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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@Pseudo kaschiert‍, möchtest Du mitdiskutieren?

Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
Carenity-Mitglied
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Ich kann langsam mit den Schmerzen leben....ich bin bei Palexia 150mg einmal täglich......die Schmerzen sind erträglich..... Aber auch nie weg.....ich bewege mich wann immer ich kann....aber die Medikamente machen Adipositas.... Und das ist auch nicht einfach.....

Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Hallo @Pseudo kaschiert‍, es ist schön zu hören, dass die Schmerzen zumindest erträglich sind. Achtest du wegen der Krankheit und Nebenwirkungen auf Deine Ernährung?

Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
Carenity-Mitglied • Community Managerin
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Wer möchte noch zum Gespräch dazukommen, @Pseudo kaschiert‍ vielleicht?

Fibromyalgie: Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
Carenity-Mitglied
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Hallo, danke für die Einladung

ich nehme Novalgin 500 Tbl. 3x1 und Diclo 75 retard 1x1, damit ich einigermassen beweglich bin.

Zum Einschlafen zusätzlich Amitryptilin und für meine Schmerzen noch Pregabalin.

Für meine unruhigen Beine (restless legs) und Krämpfe Restex retard, 1x1 Kapsel.

Zusätzlich noch Magnesium....hab Krankengymnastik, Akupunktur. Tensgerät....Wärme....

sind nur Dinge, damit ich noch einigermaßen den Tag über wohl oder übel aushalten kann.

Und leider merke ich dass es wirklich von Jahr zu Jahr schlimmer wird.

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