Ärzte und Fibromyalgie: Gilt diese Krankheit immer noch als "Einbildung"?

Psyche und schmerzen gehören zusammen ,so ist es bei mir . Es gibt manchmal Tage wenn die Schmerzen unerträglich sind wo mir einfach die tränen laufen . Ich denke mal das es was ganz normales ist . Dann kommen Ängste dazu da die Fibromyalgie so viele Symptome hat und man kann nicht alles zuordnen . Wir sind ja nicht Allwissend und keine Ärzte . Es geht ja nur darum das man uns ernst nimmt ,wir bilden uns die Symptome nicht ein . Ganz liebe Grüße 

Klar wenn ich mich ärgere habe ich auch stärkere Schmerzen genauso wie bei Regen ☔️. Ich meine nur das nicht jeder Patient der mit Schmerzen zum Arzt geht Depressionen hat. Auch wenn die Ursache der Schmerzen unklar ist. Fibro wird heute von vielen nicht anerkannt und das ist traurig ☹️ bei meiner Form von Knochenkrebs sieht man erst etwas bei Stufe 4 . Es benötigt viele teure Untersuchungen um es herauszufinden und was es geht. Knochen Saktonome haben nur 0,2% aller Krebspatienten . Hätte ich nicht immer darauf bestanden das ich nicht depressiv bin wer weiß ob ich noch hier wäre . Depressionen lösen starke Schmerzen aus ohne körperliche Symptome das meine ich damit das es schnell auf die Psyche geschoben wird. Natürlich spielt unsere Seele eine starke Rolle auf unseren Körper keine Frage. Nur es sind zwei paar verschiedene Schuhe 

Das stimmt ,man nimmt unsere Symptome nicht ernst genug . Nur wenige Ärzte kennen sich mit der Fibromyalgie aus und das ist das Problem . Kannst du alles essen oder gibt es Lebensmittel worauf du mit schmerzen reagierst ? 

Ich kann alles essen so kurz nach der Chemo muss ich bei Milchprodukten auf passen. Nur es könnte gesünder sein 🤦🏼‍♀️ Ich mag kein Vollkornbrot und Brötchen sind ja nicht so toll. Mittags koche ich immer frisch . Zum Glück 🍀 bekomme ich von den Opiaten keine Verstopfung. Aber ich muss mich mal zusammen reißen und gesünder essen. Lg 😃

Ich sehe da auch einen Zusammenhang von Seele und Körper, wenn ich nicht auf mich und meine Grenzen achte, zeigt mein Körper mir dann die rote Karte. Stressreaktionen, vegetatives Nervensystem kenne ich alles, aber diese grässlichen Schmerzschübe haben bei mir erst nach dem Zeckenbiss vor 4Jahren angefangen.Borreliose soll wohl ein AUslöser auch sein für die Fibromyalgie.

Gerade ist es wieder ganz schlimm seit 14 Tagen gehe ich auf dem Zahnfleisch und die Nächte sind durchwachsen bis schlaflos. Mir tun unheimlich die Beine weh, dass ich kaum laufen kann, habe ich dann heute auch dem Orthopäden gesagt. Der war aber schon gereizt und mies drauf von vornherein. Ich habe genommen an Medikamenten was ich habe, aber es zeigt keine Wirkung, nachts ist es am schlimmsten. Habt ihr auch so Nächte wo ihr vor Schmerzen nicht liegen und schlafen könnt und gibt es irgendwas, was helfen könnte? Ich hab mich fast schon an genervte Ärzte gewöhnt, nur dass es so gaar nichts gibt was die Schmerzen nimmt, das zermürbt mich allmählich.Nun weitere MRT Becken/ Hüfte und Knie und Paracetamol mit Codein. Kennt das einer von Euch?

DIese Wetterfühligkeit habe ich auch, auch bei mir ist Regen mein größter Feind und auch Wetteränderungen allgemein, bei Stress habe ich weniger Verschlimmerung gesehen.Zusammenhänge mit Essen konnte ich noch nicht feststellen, habe wie auch angeraten kaum noch Fleischkonsum, wenn  nur mageres Hühnchen, Gemüse, Obst, mehr Vollkornprodukte. Aber auch das normale Bäckerbrötchen, weil ich das einfach liebe .

 Mir hilft Wärme und sanfte Übungen die ich am Tag mache , an Medikamente nehme ich nur Abends Amitriptylin 25 mg damit ich schlafen kann . Die ganzen Schmerzmittel helfen nicht bei Fibromyalgie du machst nur deine Nieren und Leber kaputt . Kann dir die Optimisten empfehlen da sind ganze viele Tipps drin . Auch ich habe schmerzen überall aber man lernt damit umzugehen du musst nur für dich rausfinden was dir und dein Körper gut tut . Auch ich reagiere auf Regen und Nebel dann kommen die Schübe ,lege mich mit mein Wärmekissen hin und versuche mich mit Lesen abzulenken . Ich glaube nicht  das Fibromyalgie was mit dem Zeckenbiss zu tun hat , Rheuma ja aber Fibromyalgie eher nicht . Ja das mit den Ärzten das kennen wir ja mittlerweile fast alle , es gibt kaum Ärzte die sich für uns Zeit nehmen und die uns ernst nehmen . Mittlerweile habe ich für mich festgestellt das ich mir nur alleine helfen kann . Indem ich viel Lese und auf mein Körper achte Und den regen Austausch mit den Optimisten . Es gibt auch vor Ort wenn man glück hat Gruppen die sich immer wieder treffen . LG GELI 

Bei euch helfen Schmerzmittel nicht? Ihr Armen! Ich werde Palliativ eingestellt von Onkologen . Sie ist auch meine Hausärztin. Ich nehme Heroin an normalen Tagen 1,5 Gramm wenn nichts geht 2,5 Gramm dann schlafe ich 24 Stunden danach ist mir 1 Tag schlecht 🤮 dann geht es wieder. Manchmal hilft auch das nicht dann gibt es eine Notfall Nummer ich bekomme eine Spritze 💉 unter Aufsicht. Ich vertrage das natürliche Produkt besser als Chemie und es hat wenig Nebenwirkungen. Ich bin abhängig aber was soll es . Ich habe unheilbaren Krebs und kann so gut Leben. Gibt es für euch Palliative Medizin? Habt ihr euch mal erkundigt ? Ich kann nachts auch oft nicht schlafen ich versuche es auch mit lesen 📖 oder Netflix gucke z.Z die Telefonistinnen das lenkt mich ab . Ein schönes Wochenende 🥰 Ps : ich bekomme Heroin in Tabletten Form auf Rezept verschrieben also nicht von der Straße. Nicht das ihr etwas falsches denkt 

Mein Orthopäde war eigentlich immer der einzigste der sich mal ein Ohr genommen hat, alles an Medikamenten ausprobierte dann. Gestern las er mir dann genervt die Liste vor, der die eben nicht wirken. Da kann man ja auch nichts für, ich nehme eben nichts, was mir nicht mal Linderung verschafft. Opiate beduseln mich, machen eine Egalerstimmung, aber ich bekomme schnell Juckreiz bis Nesselsucht und auch heftige Alpträume. Nachts sind die Schmerzen am schlimmsten, in Ruhe halt, am Tag versuche ich mich auch so gut es geht abzulenken. Das Amitryptilin habe ich mich nie getraut, da ich Übergewicht habe und man doch zu Zunahmen neigen soll damit. Ich kämpfe täglich schon damit, es wenigstens mit langsamen Stoffwechsel und Hashimoto zu halten.Abnehmen habe ich schon soooviel auch versucht, ist irgendwie wie festgetackert :-(...machte das Amitryptilin im Bezug auf Gewicht etwas denn bei dir? mit dem nicht schlafen und rumgeistern nachts, das finde ich sooo quälend.Aber egal welchem Arzt ich es auch sagte, ausser Schlaftablettenrezept gabs da auch nichts an Ideen. Dann kommt die Überweisung zum Schmerztherapeuten, nur der hat ja auch kein Wundermittel parat, sondern auch nur die gleichen. Ich beneide welche die sagen können im Notfall " och ich nehm mal ne Ibu etc."...soetwas würde ich mir wünschen, wenn ich nach Taaageeen und schlaflosen Nächten einfach nicht mehr kann.Mein Sohn tut mir immer dann auch leid, weil er schon drunter leidet einen so schmerzvoll zu sehen und verzweifelt. Bekannte, Freunde würde ich sie nicht mehr nennen wollen, wurden dann immer weniger, man " funktionierte"ja nicht mehr gut in ihrem Sinne.

Könnt ihr denn noch arbeiten gehen damit?

Mich hat es am Anfang des Jahres dann den Job gekostet nach einem heftigen Schub und mit nie mehr als 3 Stunden Schlaf...ich würde auch sehr gerne wieder, aber denke wer will Jemanden schon haben, der dann doch immer wieder mal ausfallen wird, oder da schmerzgeplagt sitzt.AUf einmal ist es so still geworden, wo mal soviel Leben im Leben war und der Schmerz diktiert den Tag und die Nacht. Damit kann ich mich sehr schwer abfinden, so aus dem Leben geschubst worden zu sein vom eigenen Körper, mein Kopf hat soviel Ideen, wollte noch soviel machen, aber die meisten DInge gehen mühselig oder nicht.

Eine Krebserkrankung dazu ist natürlich nochmal viel belastender, das tut mir sehr leid.Da finde ich immer gut wenn man Morphine hat und noch eine Lebensqualität damit.Ich habe selbst vor einigen Jahren eine solche Diagnose gehabt.

Wie gehen eure Freunde, Familie mit der Krankheit um, gibt es da wenigstens Verständnis? Ein Arztbesuch bezüglich der Fibromyalgie ist irgendwie immer wie ein" Schlag in die Seele". Meist geht man genauso ratlos auch wieder raus, ungesehen, ungehört.

Was sind " die Optimisten" denn Geli, über Google fand ich so nichts.

LG an euch

Anja

Nein normale Schmerzmittel helfen uns nicht nur Psychopharmaka und dazu gehört Amitriptylin es ist nur ein Beispiel . Fibromyalgie sind die Nervenenden geschädigt und hat bis zu 140 Symptome . Viele die Fibromyalgie haben nehmen Schmerzmittel aber wie gesagt die helfen nicht, nur bei Rheuma oder Arthrose . Ich gehe von mir aus . Dicker bin ich nicht von Amitriptylin geworden ,was mir fehlt ist Bewegung . Würde mich gerne mehr bewegen aber die lieben schmerzen die halten mich davon ab . Aber ich möchte nicht jammern Krebs zu haben der nicht heilbar ist noch viel schlimmer . Wenn ich in einer Reha war und andere Patienten sehe wie es den ergeht dann sage ich immer mir geht es noch gut . Klar wollen die Ärzte mich mit Schmerzmittel voll pumpen aber ich denke dabei immer an meiner Leber und die Nieren . Es ist ein Kreislauf und ich habe ein Heiden Respekt vor den ganzen Medikamente . Ich kann besser schlafen wenn ich Amitriptylin nehme , aber durchschlafen tue ich auch nicht die Blase ruft . Das sind aber nur meine Erfahrungen die ich mache , jeder Körper reagiert anders auf Medikamente . Juckreiz kenne ich ,kann auch von der Fibromyalgie oder Medikamente kommen . Mein Stoffwechsel ist auch verlangsamt habe auch Hashimoto und Diabetes 2 . Freunde hat man sehr wenige und verstehen können ein nur Gleichgesinnte den es auch so ergeht . Für angehörige ist es schlimm uns so zu sehen . Ich gehe seit fast 4 Jahren nicht mehr Arbeiten ,bekomme Erwerbsminderungsrente . Ich war viel Jahre in der Pflege tätig und habe viel gearbeitet . Bis mein Körper sagte bis hier und nicht weiter mein Rheumatologe stand voll hinter mir und sagte jetzt reicht es ,ich schreibe sie solange Krank bis sie Rente bekommen . Ich konnte auch nicht mehr ,ob es die Beine oder der Rücken hatte nur noch schmerzen gehabt . Aber es sind mehrere Erkrankungen Erkrankungen die ich habe . 

Meine Angehörigen schauen mich nur verständnislos an ,wie sollen die mich verstehen wenn ich sagen heute tut mir die Schulter weh und morgen das Knie . Dann kommen noch Kreislaufprobleme ,Brustkorb sowie Atemprobleme ,geruchsinn und Lichtempfindlichkeit und viele andere Symtome dazu . Wie du selber weißt kenn sich nur sehr wenige Ärzte mit der Erkrankung aus . Wie sollen dann die Angehörigen uns verstehen .

Ich bin jetzt bei einem Naturheilpraktiger in Behandlung mal sehen ob das was bringt .

Die Optimisten ist eine Zeitung die ich beziehe . Fibromyalgie Vereinigung Bundesweit . Google es nochmal oder über Facebook . LG Geli 

Ihr habt genau so Schmerzen wie ich also sitzen wir im selben Boot. Nur das ich eine Diagnose habe die von der Gesellschaft besser akzeptiert wird. Mir tuen meist die Hände weh . Kann manche Tage nichts öffnen. Und die linke Hüfte das ist dann doof wenn du nachts darauf liegst. Die schlaflosen Nächte sind der Horror ich bekomme dann tagsüber nichts auf die Reihe. Und ärgere mich weil ich auch so viel tuen will und es nicht geht. Mein Mann kommt mittlerweile an seine Grenzen und mein 8 jähriger Sohn meint er muss auf mich aufpassen. Er ist in der Schule abgesackt wir haben uns für eine Familien Therapie entschieden. Kann ja nur helfen. Ich habe seit meiner Kindheit zwei beste Freundinnen und wir haben schon viel zusammen erlebt. Und stehen zu einander seit 40 Jahren. Andere Bekannte kommen und gehen das war aber schon vor meiner Krankheit so . Meine Familie hält zu mir und meine Nachbarin hat Rheuma da tauschen wir uns auch viel aus . Ich arbeite seit 3 Jahren nicht mehr und habe letztes Jahr im November die Rente eingereicht das ist so ein Hickhack erst brauchten sie ständig irgendwelche Papiere im April hatte ich dann mal alles. Dann war ich im September beim Gutachter der sofort gesagt hat ich kann nicht mehr arbeiten. Jetzt warte ich auf den Bescheid . Das wäre so gut würde uns finanziell so helfen. Mit einem Gehalt auszukommen ist oft knapp. Will nicht jammern uns geht es gut mein Mann ist als Polizist nicht von Kurzarbeit etc. betroffen. Nur Urlaub oder Luxus wie Fußpflege ist halt nicht mehr. Aber ging ja dieses Jahr eh nicht. Ich drücke euch Annatoula 😘